Como a Maysa já cantava..."Meu mundo caiu lá lá lá lá lá lááá´...",o meu mundo caiu também, poxa saber que eu estava doente eu sabia, que não era coisa boa também, mas uma doença com nome estranho e que não tem cura é muito ruim, e ainda meu médico citou algo como: "CURA SOMENTE SE VOCÊ FIZER UM TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA"... Pronto cai aos prantos.
Cheguei em casa e fui procurar na internet o que era aquilo, não tinha entendido quase nada do que meu médico tinha tentado me explicar, liguei para o meu irmão e ficamos os dois pesquisando, achei pouca coisa, apenas um relato breve de duas pessoas, mas muita coisa me clareou a mente, e em um destes sites tive uma pontinha de ESPERANÇA, um remédio chamado SOLÍRIS, a tal cura enfim sem ter de fazer transplante!!!!!
Na próxima consulta perguntei ao meu medico sobre o Soliris, daí tive a decepção de saber que ele ainda não tinha no Brasil e era caríssimo, mas o HC estava tentando conseguir, então havia esperança, fiquei esperando o tal remédio milagroso.
Neste tempo as dores haviam diminuído, mas não desaparecido, estava fazendo transfusões com mais frequência, tomando Prednisona e Marevan para prevenir o aparecimento de tromboses. Meu médico me explicou que não poderia tomar hormônio (e era o que tinha tomado por um longo tempo), nem antiinflamatório, nem antibiótico só analgésico. Na época das dores fortes tomava qualquer remédio, até mesmo tarja preta, tomava também uma injeção antiinflamatória quase todos os dias para que aliviasse as dores.
A vida estava sendo colocada nos eixos novamente, ia bastante ao médico mas bem menos do que antes, então conseguia conciliar com meu serviço e faculdade, parar de trabalhar ou estudar para mim era terrível não queria de jeito nenhum.
Mais para frente alguma das complicações de quem tem HPN começaram a aparecer, pedras nos rins, pedras na vesícula, deste modo às internações voltaram. Dr. Guilherme havia me avisado que precisaria retirar a vesícula, mas esta cirurgia deveria ser feita no HC, pois lá eles conheciam melhor sobre HPN.
Era final do mês de Março, ano 2009 quando me internei, e depois de 19 dias internada sai bem da cirurgia, sem vesícula, sem pedras. Não lembro ao certo mas acho que foi depois de uns dois dias que estava em casa comecei a ter febre e dor. Voltei a internar, depois de 11 dias melhorei e tive alta, tinha acabado de fazer 22 anos internada, mas assim que cheguei em casa fiz questão de encomendar um bolo e chamar os amigos mais próximos para fazermos uma pequena comemoração.
Depois de uma semana em casa as dores voltaram, após muito chorar para não me internarem, tive de aceitar, o negócio estava ficando feio, dores, vômitos, não conseguia comer mais, desta vez pensei: "AGORA JÁ ERA, A HORA CHEGOU". Foi quando passei minha primeira sonda nasal e foi quando me operaram pela segunda vez.
Foi uma Laparotomia Exploradora, onde encontraram apenas uma apendicite, mas como era uma cirurgia maior, fui direto pra UTI, haviam também passado um cateter no meu pescoço, eu não tinha mais veia nenhuma para colher exame, muito menos para tomar medicação.
Neste tempo uma das coisas que eu mais temia aconteceu, a faculdade teria de ser trancada, do meu trabalho já fazia uns dias que estava pelo INSS, mas a faculdade era pior, estava no último ano, pagando formatura, fazendo TCC, planejando um futuro profissional, tudo agora estava momentaneamente parado.
Eu realmente não me lembro ao certo do tempo que fiquei desta vez na UTI, mas acho que foi cerca de uns dez dias, melhorei e me levaram para o quarto, o local do cateter estava doendo muito, no dia seguinte meu pescoço estava todo inchado, fizeram uma tomografia e constou uma trombose em três veias do pescoço, uma dela descia para o braço, que ficou enorme também, voltei para a UTI.
Desta vez foram trinta dias, nunca vou me esquecer, o pescoço inchou cada vez mais e fui entubada, nossa aquele dia eu fiquei com medo, como eu chorei, como eu gritei. Depois disso por uns dez longos dias só sei daquilo que me contaram. Contaram que fiquei tão inchada que não tinha mais pescoço, que me deram 50% de chance de sobreviver. De vez em quando eu acordava e só me lembro de estar em lugares diferentes do que o hospital das clínicas, me via num quintal onde chovia ou às vezes via uma festa rolando kkkk. Não lembro se sentia dores, não lembro se o tubo incomodava, eu não tinha mais noção do tempo, só lembro que sentia muita sede. Até que me desentubaram, logo após o pescoço desinchar.
Após uma melhora ainda na UTI, tive uma recaída, e a depressão foi batendo, queria sair de lá, não aguentava mais, sempre conversava como uma psicóloga, mas não teve jeito, tiveram de deixar minha mãe ficar comigo, daí melhorei um pouco.
Após os trinta dias na UTI, fui para o quarto, neste tempo não andava mais, não sentava mais, fiquei muito fraca, tinha emagrecido quinze quilos. No quarto tive uma convulsão, acharam que poderia ser uma trombose na cabeça, mas graças a Deus não era, provavelmente aconteceu devido alguma medicação.
Também não lembro quanto tempo fiquei no quarto desta vez, mas acho que foram uns vinte dias, fui para casa mas precisava ir todo dia no PS tomar medicação na veia. Não passou quinze dias e lá estava eu internada novamente, foram treze dias internada, melhorei e fui para casa. Desta vez não foram três dias em casa, voltei com uma inflamação enorme na perna devido a um cateter na virilha que havia sangrado.
Foram vinte e cinco dias internada, mas neste tempo já estava esperando o tal remédio milagroso o SOLÍRIS, minha médica Drª Sandra com muita dedicação e determinação havia conseguido trazer o remédio para mim, por meio de uma doação do próprio laboratório do medicamento.
No dia 10 de setembro de 2009 o SOLÍRIS chegou, depois de ser embargado por um tempo no aeroporto de Miami e quase me matar de ansiedade. Minha reação como o Dr. Guilherme diz: "FOI UM SORRISO ENORME PREGADO NO ROSTO", depois junto da minha mãe, foi um choro de felicidade.
