Sejam Bem-Vindos

Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!


Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.


A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.



"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)



"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)



domingo, 27 de fevereiro de 2011



Hoje foi realizada a 2º Caminhada dos Portadores de Doenças Raras e eu tive o prazer de participar deste evento tão importante. Com a divulgação das Doenças Raras leva-se conhecimento para mais pessoas das dificuldades encaradas por nós portadores destas doenças e muito além disso é saber que unidos somos mais fortes para lutar por nossos direitos!

(Na foto está Eu, a Cris e a Vera, todas portadoras de HPN. A Vera com o marido Helio são fundadores da Associação de HPN)

terça-feira, 8 de fevereiro de 2011

2º Caminhada de Portadores de Doenças Raras

Quando: 27 de fevereiro 2011 (domingo) - a partir das 8h
Local – Parque da Aclimação R. Muniz de Souza ,1119
Inicio Concentração 8:00

No dia 27 de fevereiro será realizada, no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com estimativa de receber 2 mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para discutir a melhorado bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos com atividades das diversas ONGs presentes. São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa freqüência de 1 em cada 2 mil. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial.

Fonte: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=100&id=525&menu=100


Então pessoal, eu estarei lá e terá um estande sobre HPN também, a presença de vocês é muito importante, quanto mais pessoas melhor para divulgação das doenças raras!

Beijos

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

2011...

Acredito que algumas das questões levantadas para quem faz um tratamento indeterminado como nós fazemos são:.. Será que vou conseguir trabalhar???.. Será que alguma empresa irá querer me contratar???

Eu me fazia estas perguntas e tinha muito medo de não ser aceita no mercado de trabalho.

Quando melhorei (Inicio de 2010) voltei a trabalhar no meu antigo emprego. Estava trabalhando com eles há 4 anos, lá todos sabiam da minha história. A minha ausência em alguns momentos era motivo de cara feia, mas nunca me demitiram. Este era o único ponto bom desta empresa, de resto, eu era mal remunerada, trabalhava demais, passava muito stress, enfim, eu só não saia de lá por medo de não arrumar outra coisa.

Mas em um dia de stress máximo, eu pedi as contas. Todos falaram que eu era louca, mas eu precisava fazer outra coisa e parar de achar que ali era o único lugar que iriam me aceitar.

Depois de menos de 2 meses desempregada Deus me mostrou mais uma vez o quanto ele gosta de mim rsrsrs

Eu arrumei um emprego bem bacana, na entrevista morrendo de medo eu falei que precisava chegar um pouco mais tarde, pois fazia um tratamento de 15 em 15 dias, e eles não viram problema, desde que eu compensasse as horas.

Estou nesta empresa faz 1 mês, feliz da vida hehehe!..

Então o que eu queria dizer pra vcs é: Tem muitas empresas por ai que não se importarão com o nosso tratamento, é tudo uma questão de conversa. O importante é ser brasileiro e não desistir jamais rsrsrsrs

Beijos
Fiquem com Deus