Olá!

Oi pessoal tudo bem??

Desculpe pelo meu sumiço, neste quase um ano estive e ainda estou focada nos estudos e infelizmente não postei mais nada aqui.

De lá pra cá aconteceram algumas coisas legais, além do trabalho e dos estudos, Deus tratou de cuidar do meu coração e conheci uma pessoa muito bacana que está me fazendo muito feliz.

....mas deixando de lado as questões pessoais rsrsrs...

Gostaria de saber de vocês, se alguém ainda toma o corticoide/prednisona, mesmo tomando o Soliris???

Eu não consigo me desvencilhar deste medicamento, meu HB cai significadamente se paro de tomar.

Fico com medo quando penso nos efeitos colaterais, mas por outro lado não posso viver sem :-(

Alguém faz tratamento sem a prednizona???

Não ter as respostas

 

Quando você não entender por que as coisas são do jeito que são em sua vida, não saia correndo em busca dos motivos.

Não precisamos ter todas as respostas.

Às vezes,confiar que tudo está acontecendo por algum motivo, é muito mais poderoso do que saber qual é o motivo.

Fonte: Sintonia Diária Yeruda Berg

SAÚDE MENTAL by Martha Medeiros

Acabo de ler uma crônica fantástica no livro Feliz por nada - Martha Medeiros. Segue parte do texto para vocês também apreciarem.

"...A pessoa de mente saudável é aquela que, sabedora da sua impotência contra as adversidades, não as camufla, assume sua dor que sente, sofre e reconstrói, e assim ganha experiência para novos embates, sentindo-se protegida apenas pela consciência que tem de si mesma e do que a cerca - o universo todo, incerto e mágico.

...O sujeito com a mente confusa é um cara assustado, que se algemou em suas próprias convicções e tenta, sem sucesso, se equilibrar em um pensamento único, sem se movimentar.

Já o sadio baila sobre o precipício."

A Revelação de Luz Constante

Tem sempre algo difícil acontecendo conosco. Se não é uma coisa, é outra, não é mesmo? Às vezes sentimos que mal acabamos de superar um desafio e quando vemos, outra batata já está assando em nossas mãos. É o suficiente para nos perguntarmos: "Será que a vida nunca vai ficar mais fácil?".

Ensinamos que desafios são nossas maiores oportunidades de revelar Luz. Quando o esforço exigido é maior, isso significa que haverá satisfação maior quando o superarmos. Quanto maior o desafio, maior a Luz.

Precisamos estar dispostos e prontos para enfrentar o fato de que a vida será desafiadora. Nada será oferecido de bandeja. Estamos aqui para superarmos desafios.

Quando fizermos com que superar obstáculos seja um estado constante nosso, revelaremos Luz constantemente.

Fonte: www.kabbalah.com

Notícia triste...

Ex jogador Alex Alves, portador de HPN, morre por rejeição ao transplante de medula óssea.

 

A doença responsável pela morte do ex-jogador de futebol Alex Alves, de 37 anos, na manhã desta quarta-feira (14), ocorre quando há uma rejeição rara após um transplante de medula óssea, segundo informou em entrevista coletiva o médico hematologista Mair Pedro de Souza, que cuidou do paciente no Hospital Amaral Carvalho, em Jaú (SP), considerado um centro de referência em transplantes.
"Ele poderia ter sido transplantado antes, mas, por questões pessoais da família, prefiro não comentar. É um dia muito triste. Alex tinha uma doença rara e teve alterações que já afetavam outros órgãos antes do transplante. O procedimento foi bem sucedido. A medula se regenerou, mas a mesma medula causou rejeição ao corpo dele. Essa agressão atingiu pele, fígado e intestino", explicou o médico.
 "Alex jogou de 2007 a 2010 e já tinha a doença, mas os exercícios durante esse período não interferiram nas complicações. Ele apresentou um quadro de trombose (coágulo) no membro inferior e no fígado, que já tinha alterações. A cada 1.900 transplantes de medula, apenas 20 têm essa mesma doença", disse Souza. Segundo ele, o paciente sabia dos riscos do transplante e estava confiante.
Alex Alves, que jogou em times como Vitória, Palmeiras, Cruzeiro, Atlético-MG, Vasco e Portugues, estava internado em Jaú e morreu às 8h40 da manhã desta quarta.
Em 2007, ele havia sido diagnosticado com uma doença chamada hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), que destrói os glóbulos vermelhos do sangue (hemácias). No dia 5 de outubro, o ex-jogador precisou passar por um transplante de medula óssea e, quase um mês depois, acabou não resistindo ao procedimento e teve falência múltipla dos órgãos.
Em nota, o hospital informou que o corpo de Alex Alves será cremado, de acordo com sua vontade. O velório será em Salvador, no cemitério Jardim da Saudade.

Rejeição após o transplante
A medula óssea é um tecido dentro dos ossos que produz glóbulos vermelhos, brancos e plaquetas. Dentro dos glóbulos brancos, existem os chamados "vigilantes", que controlam o nosso sistema de defesa, segundo o hematologista Afonso Vigorito, supervisor da unidade de transplantes do Hemocentro do Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).
"A doença do enxerto contra o hospedeiro aguda (que causou a morte de Alex Alves) é uma rejeição ao contrário, pois não é o organismo do paciente que recusa o tecido, são os novos glóbulos brancos introduzidos no transplante que reconhecem a pessoa como 'diferente' e se voltam contra ela", esclarece.
Na definição do hematologista Fabio Kerbauy, médico e pesquisador do serviço de transplante de medula óssea da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e do Hospital Israelita Albert Einstein, o sistema de defesa da pessoa é substituído, e nesse caso atípico ele começa a atingir as células do organismo – que, por sua vez, preparam um "contra-ataque".
Nessa situação, por mais compatível que o doador e o receptor sejam – Alex Alves recebeu a medula do irmão –, as células de defesa chamadas linfócitos começam a atacar o fígado, o intestino e a pele. No fígado, podem causar uma hepatite, com icterícia (pele amarelada); no intestino, o sintoma é diarreia; e na pele pode haver inchaço e uma vermelhidão localizada ou pelo corpo todo, com pequenas pintas que lembram um sarampo.
"Normalmente, essa doença aguda acontece depois que a medula 'pega', ou seja, depois que ela começa a se desenvolver no indivíduo transplantado. Isso se dá entre o 30º e o 100º dia", diz Vigorito. No caso de Alex Alves, ocorreu no dia 21 de outubro.
Segundo o hematologista da Unicamp, não é comum tratar com transplantes a doença que Alex Alves teve. Essa indicação é feita em 5% a 10% dos casos. Entre os pacientes que acabam se submetendo a esse procedimento, de 30% a 50% podem evoluir para a doença do enxerto, e apenas 10% apresentam uma manifestação grave que acaba levando à morte.
"Apesar de rara, essa pode ser uma complicação do transplante, não temos como estimar quem serão os 10%. Antes do procedimento, o paciente sabe dos riscos", afirma o médico.
De acordo com Vigorito, casos de rejeição em geral podem ser controlados com o uso de medicamentos como corticoides e imunossupressores. E, antes mesmo do transplante, durante uma semana, as pessoas passam por um processo chamado condicionamento, que destrói todas as defesas do paciente para diminuir ainda mais o risco de rejeição do enxerto.

Hemoglobinúria paroxística noturna (HPN)
A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença com a qual o ex-atacante foi diagnosticado há cinco anos, é um problema crônico do sangue considerado raro, porém benigno, segundo o hematologista da Unicamp.
"É um defeito na membrana que reveste os glóbulos vermelhos. Com essa falha na capa de proteção, a hemoglobina – proteína que contém ferro e carrega oxigênio – fica livre no sangue e vai para a urina, que fica escura. Isso se concentra mais à noite, por isso o paciente percebe o xixi marrom na primeira ida do dia ao banheiro", explica o médico.
Essa alteração provoca a destruição das hemácias do sangue, cuja função é transportar oxigênio e gás carbônico para os tecidos do corpo. Com isso, o indivíduo acaba tendo anemia, com fraqueza e falta de ferro e energia. Também pode apresentar outras complicações, como trombose. Mas a condição não evolui para leucemia, segundo Vigorito.
"O tratamento costuma ser feito com corticoides ou com um novo remédio que tem anticorpos específicos para inibir a destruição das hemácias. A HPN pode ser controlada, mas o que limita muito a qualidade de vida é a anemia", afirma o hematologista.
Segundo o médico, a HPN pode atingir homens e mulheres de qualquer idade, e é uma doença adquirida, sem fatores genéticos ou hereditários associados. As chances de cura dependem do tratamento e das eventuais complicações.
O hematologista da Unicamp diz que essa doença só tem indicação de transplante de medula em três situações: quando a anemia não pode ser controlada pelo tratamento convencional, quando há tromboses repetidas, ou quando a medula para de funcionar.
O médico Fabio Kerbauy, do Albert Einstein, complementa que a cura definitiva só é possível após o transplante – do contrário, existe apenas controle, mas o problema pode evoluir.

Sonhava com jogo festivo
De acordo com enfermeiros do hospital onde Alex Alves estava internado, o paciente estava animado com a recuperação, conversava por telefone com o ex-jogador Vampeta e sonhava com a chance de fazer um jogo festivo em Jaú. Além disso, ele mantinha a vaidade e não queria receber visitas enquanto estivesse com o corpo inchado.
O oncologista Mair Pedro de Souza disse que Alex Alves comentava muito sobre os amigos, principalmente de Vitória, e recebia muitas mensagens do país e do exterior.

FONTE: G1 - Bem Estar

Foi um sucesso...

Olá pessoal,

Vim apenas para informá-los que a cirurgia foi um SUCESSO, o resultado foi melhor que as expectativas, não precisei de cateter e muito menos de UTI, imaginem a minha FELICIDADE.

A recuperação também está sendo tranquila e eu já estou me sentindo mais que bem, apesar de ainda ter algumas restrições.

Gostaria de agradecer à todos meus amigos, familiares e a equipe médica pela atenção tida comigo, além da força e positivismo sempre presentes nas palavras e olhares.

Obrigada mais uma vez por tudo. Esta foi mais uma etapa vencida!..

Abrss

Cirurgia à caminho...

Pessoal,

Neste final de semana estarei me internando no Hospital das Clínicas para a retirada de uma hérnia incisional, resultante de uma cirurgia abdominal que fiz em 2009 e os pontos se abriram devido eu estar muito inchada.

É uma hérnia que não dói, mas a cirurgia é necessária pois com o passar o tempo ela pode aumentar, ficando inviável ou mais arriscado o procedimento.

Confesso que por causa da estética eu também sempre quis operar, já faz três anos que eu não sei o que é colocar uma blusinha um pouco mais apertada, pois meu obdomén ficou maior do que o normal (quando os pontos se abriram a barriga esticou).

Visualmente a barriga também não é bonita, imaginem um corte na vertical maior do que o de uma cesária, além de 8cm na horizontal, resultado, uma cicatriz enorme e feia.

Nestes três anos eu me acostumei com ela, mas mesmo assim preferiria não tê-la. E graças a Deus neste final de semana irei me internar para retirá-la, tanto a hérnia, quanto a cicatriz imensa.

Estou ansiosa, nervosa e com medo, não tem como ser diferente, passa um filme na minha cabeça quando penso em internação, cirurgia, cateter e tudo mais.

Apesar do medo eu tenho fé em Deus e fé nos médicos, acredito do fundo do coração que vai dar tudo certo!..

Mas não custa pedir para vocês também rezarem por mim rsrs.. por favor!!!

Beijosss até a proxíma se Deus quiser.