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Pessoal hoje foi realizado o Primeiro encontro da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE HPN e eu tive a honra de participar deste evento tão importante para nós portadores de HPN.
A Associação foi criada em Agosto/2009 e ontem começou a funcionar o site da Associação que é, http://www.abhpn.com.br/. No site pra quem se interessa tem como se associar e começar a participar também dos próximos encontros. Eu acho isso ótimo, pois esta doença é muito rara e encontrar pessoas que convivem com os mesmos problemas que você é um meio de trocar informações e experiências.
No site também explica um pouco mais sobre a doença, tirando muitas dúvidas.
Entrem lá vocês vão gostar!!!..
OBS: A Associação de HPN juntou-se à AFAG (Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves) http://www.afag.org.br/
Entrem lá vocês vão gostar!!!..
OBS: A Associação de HPN juntou-se à AFAG (Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves) http://www.afag.org.br/
oi renata comovc esta,espero que esteja bem seja minha seguidora tambem saude!!!q Deus te abençoe
ResponderExcluirEu estou bem graças a Deus!.. E vc como está???
ResponderExcluirOi renata, tbm tenho HPN ha 12 anos, descobrir quando fiquei gravida, meu filho tem 11 anos.
ResponderExcluirNao sei porque hoje revolvi saber mais sobre a doença fiquei um pouco apavorada em pensar que posso nao ver meu filho crescer.
BJS ESPERO Q DEUS TE ABENçOE.
Não fique apavorada, se vc cuidar da HPN, fazer o tratamento, terá uma vida normal. Não pense em morte, pense no seu tratamento e tudo ficará bem.
ResponderExcluirbjsss
oi renata,espero que esteja bem, nao faço mais nenhum tratamento so faço exame de sangue para ter um controle, so que o ultimo que fiz deu um pouco baixo, porisso estou um pouco preocupada.
ResponderExcluirbjs, fica com DEUS.
Ola Renata!meu marido acabou de descobrir a doença esta nos primeiros exames ainda,mas estamos tao desesperados mas vendo esse site ficamos mais tranquilos em saber que muitas pessoas levam a vida quase normal!!o medo é que ele ja tem tromboses no braço.obrigado pelo site e muito bom desabafar com quem ta por dentro do problema.
ResponderExcluirabraçossssss
Oi também tenho hpn descobri 3 anos e também sou transplantado epatic também a 3 anos
ResponderExcluirOlá Renata. Bom dia. O que você acha de montar um grupo de whats app sobre HPN e seus portadores?
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