Sejam Bem-Vindos

Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!


Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.


A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.



"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)



"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)



sábado, 17 de abril de 2010

1º Encontro Brasileiro de Paciente com HPN




Pessoal hoje foi realizado o Primeiro encontro da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE HPN e eu tive a honra de participar deste evento tão importante para nós portadores de HPN.


A Associação foi criada em Agosto/2009 e ontem começou a funcionar o site da Associação que é, http://www.abhpn.com.br/. No site pra quem se interessa tem como se associar e começar a participar também dos próximos encontros. Eu acho isso ótimo, pois esta doença é muito rara e encontrar pessoas que convivem com os mesmos problemas que você é um meio de trocar informações e experiências.

No site também explica um pouco mais sobre a doença, tirando muitas dúvidas.
Entrem lá vocês vão gostar!!!..

OBS: A Associação de HPN juntou-se à AFAG (Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves) http://www.afag.org.br/

8 comentários:

  1. oi renata comovc esta,espero que esteja bem seja minha seguidora tambem saude!!!q Deus te abençoe

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  2. Eu estou bem graças a Deus!.. E vc como está???

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  3. Oi renata, tbm tenho HPN ha 12 anos, descobrir quando fiquei gravida, meu filho tem 11 anos.
    Nao sei porque hoje revolvi saber mais sobre a doença fiquei um pouco apavorada em pensar que posso nao ver meu filho crescer.
    BJS ESPERO Q DEUS TE ABENçOE.

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  4. Não fique apavorada, se vc cuidar da HPN, fazer o tratamento, terá uma vida normal. Não pense em morte, pense no seu tratamento e tudo ficará bem.

    bjsss

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  5. oi renata,espero que esteja bem, nao faço mais nenhum tratamento so faço exame de sangue para ter um controle, so que o ultimo que fiz deu um pouco baixo, porisso estou um pouco preocupada.

    bjs, fica com DEUS.

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  6. Ola Renata!meu marido acabou de descobrir a doença esta nos primeiros exames ainda,mas estamos tao desesperados mas vendo esse site ficamos mais tranquilos em saber que muitas pessoas levam a vida quase normal!!o medo é que ele ja tem tromboses no braço.obrigado pelo site e muito bom desabafar com quem ta por dentro do problema.

    abraçossssss

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  7. Oi também tenho hpn descobri 3 anos e também sou transplantado epatic também a 3 anos

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  8. Olá Renata. Bom dia. O que você acha de montar um grupo de whats app sobre HPN e seus portadores?

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