Primeiramente gostaria de me desculpar... pois faz bastante tempo que não coloco nenhuma postagem aqui, pra quem já fez faculdade ou está fazendo sabe que em época de provas é complicado, onde eu estudo as provas são seguidas não tem um diazinho pra estudar, então no mês de Junho estive dedicada ao estudo, valeu a pena de 10 máterias só fiquei em 1 kkk.. pelo menos é só uma!
Pessoal,
O Solíris é a nossa cura, ele é um rémedio milagroso que me trouxe a vida novamente e este rémedio pode ser adquirido por vocês também.
Não é impossível de conseguir pelo contrário e totalmente possível, é causa ganha gente, coloquem o governo na justiça, é obrigação deles nos fornecer este medicamento. O Solíris é um remedio importado, caríssimo mas que vocês podem recebe-lo sim.. pois é nosso DIREITO.
A Constituição é bem clara quando coloca que é nosso DIREITO ter acesso a SAÚDE..
A Associação de HPN tem um advogada muito boa, especialista em casos como este, entrem em contato com eles, são pessoas atenciosas que estão prontos a ajudar, o site é http://www.abhpn.com.br/
A melhora ápos infusão do rémedio é imediata, quem me viu sabe, deixei de andar, de comer, emagreci muito, não saia das internações, quando recebi o Solíris tudo isto mudou, voltei a andar, comer, engordei, voltei a trabalhar a estudar e graças a Deus nunca mais fiquei internada.
No primeiro mês do Solíris, tem de tomar o rémedio uma vez por semana, mas depois fica sendo de 15 em 15 dias, como o rémedio é injetavél tem que ser introduzido em um hospital.
No primeiro mês ocorrem alguns efeitos colaterais, como dor de cabeça, enjoou, eu fiquei um pouco com a vista embaçada, mas meus médicos disseram que este não é um efeito que aconteçem com todos, tive também um pouco de artrite nas mãos. Mas isto tudo só ocorre no primeiro mês, depois vocês não sentirão mais nada.
É importante colocar que é preciso se cuidar pra não pegar infecções, meninginte principalmente, antes de receber o Soliris é necessário se vacinar, mas só existe vacina pra um tipo de meningite, a meningite meningocócica ainda não possue vacina. Uma simples gripe faz cair a hemoglobina e mesmo tomando o Solíris vocês terão de tomar sangue.
Neste ano fiquei gripada, e minha hemoglobina caiu para 6, tive de tomar 2 bolsas de sangue, mas graças a Deus foi só desta vez.
O normal da hemoglobina é que fique entre 8 e 9, dai não há necessidade de tranfusões, e no meu caso como tinha muitas dores, não tenho mais, pois não há hemolíse.
Mas vale lembrar também que é preciso continuar a tomar o Marevan para não ter tromboses, este cuidado teremos que ter sempre, medindo o INR com regularidade, não esquecendo que não podemos comer muito VERDE hein pessoal!
Então meu recado é, busquem o Solíris para o bem de vocês, graças a Deus inventaram este rémedio que pode nos proporcionar ESPERANÇA novamente.
Fiquem com Deus
Renata
Este blog foi criado com o intuito de ajudar aqueles que possuem Hemoglobinúria Paroxística Noturna por meio de esclarecimentos ou mesmo desabafos, pois só aqueles que convivem com esta doença sabem que não é nada fácil, mas com determinação, dedicação e coragem tudo passa a ser mais tranquilo.
Sejam Bem-Vindos
Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!
Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.
A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.
"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)
"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)
Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.
A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.
"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)
"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)
Oi Renata, tenho acompanhado o seu blog desde que nos conhecemos em SP, no encontro de pacientes com HPN. Que bom que o remédio também está sendo uma maravilha para você. Mas estou descobrindo que o Soliris é muito mais que maravilhoso! Como você já sabe, participei das pesquisas experimentais do Soliris e, por isso, recebo o Soliris desde Julho/2005. No meu caso, desde o início do tratamento, a dose de 900mg nunca foi suficiente, mesmo reduzindo o intervalo de infusões para 12 dias. Por isso, frequentemente, continuava tendo crises de hemoglobinúria com dores insuportáveis. Mas nunca desanimei... Sabia que esse remédio seria maravilhoso para mim e todos os pacientes de HPN. No meu entendimento, era só uma questão de adequar a dose para que não tivesse mais crises. Quando o remédio foi aprovado nos EUA e na Europa, a minha dosagem foi alterada para 1200mg. Fiquei um período sem crises e bastante animado, mas as crises voltaram ainda fortes, porém em menor frequencia. Não desanimei... Sabia que a questão ainda era a adequação da dose. Conversei com os meus médicos, que resolveram em dezembro/2009 aumentar a minha dose para 1500mg a cada duas semanas. Pode acreditar: "O SOLIRIS É MAIS QUE MARAVILHOSO!!!" Minha hemoglobina, que ficava como a sua (em torno de 8 e 9), começou a subir e chegou, na última semana (01/07/2010), a incríveis e inacreditáveis 13,2g/dL. Estou tão feliz que não consigo descrever em palavras. Compartilho essa alegria com você e todos que acompanham este blog para também incentivar todos os pacientes de HPN que ainda não recebem o Soliris para correrem atrás da "vida". Como você disse, saúde é nosso direito. Eu entrei na justiça contra a União em setembro/2008. Recebi a minha primeira remessa custeada pelo Governo Federal em março/2009. E, mesmo com o aumento da dose, continuo a receber o Soliris sempre que o meu estoque chega ao fim. Claro que sempre preciso brigar muito com o Ministério da Saúde, mas vale a pena demais. Já estou lutando pela minha terceira remessa custeada pela União. Para todos os que ainda não recebem o Soliris, façam o mesmo: lutem pela qualidade de vida de vocês. Vocês também vão descobrir, assim como eu, a Renata e outros amigos que conhecemos em SP, que o Soliris é maravilhoso. Aliás, muito mais que maravilhoso!!!
ResponderExcluirLuciano é muito bom ler sua postagem, estou super feliz por você. Olha não sabia que podia tomar mais de 900mg, obrigada pela informação. Eles adequaram a dose pra que você ficasse bem, que bom que tem esta opção!..
ResponderExcluirFique com Deus
Oi Renata, assim como o Luciano também tive o prazer em lhe conhecer em SP.
ResponderExcluirTambém sou portadora de HPN desde 2009 e graças a Deus já faço o uso do Soliris desde março-2010, isso para mim foi mais que uma conquista.
Fiquei com uma dúvida e acho q poderá me ajudar. Vc postou que não podemos comer muito VERDE e isso eu não sabia. Vc pode me ajudar?
Muito obrigada!!!!
Bjos
Renata Rodrigues
Renata (minha xará), fico muito feliz pelo seu comentário. Com certeza o Solíris é mais que uma conquista, eu também me sinto assim, feliz da vida por esta "Segunda chance de viver" que o Soliris me proporcionou.
ResponderExcluirRespondi sua questão no post acima, espero que tenha ajudado!
Beijosss
Oi Renata (xará, hehe), muito obrigada pela sua ajuda.
ResponderExcluirMas eu não faço o uso do Marevan. Meu médico optou em eu não usar. Estou "desmamando" o corticóide.
Antes do uso do Soliris eu tomava 40mg de orticóide diário e hoje já estou reduzindo e estou apenas com 15mg. E em breve estarei sem nada apenas com Soliris, esse santo remédio.
Meu único problema no momento é que não estou conseguindo reduzir minha taxa de bilirrubina, por isso, ainda fico ictérica (amarelada).
Mas tenho a certeza q tudo irá passar!!!!
Mas de qlqr maneira agradeço muito sua ajuda.
Rê, são pessoas assim como vc q estávamos precisando!!!!
Muito obrigada!!!!
Bjos
Renata, que bom que não está mais tomando, quanto menos remédio melhor né!
ResponderExcluirAgradeço muito o seu feedback!
Beijosssss
MEU iRMAO E PORTADOR DE HPN DSD QUE NASCEU, TEM 47 ANOS E FEZ UM TRANSPLANTE PQ CHEGOU A APLASIA, MAS FICOU SABENDO DA HPN ESTE ANO, ELE ESTA DESESPERADO PARA SABER O NOME DO REMEDIO, MAS O MEDICO DELE FALOU QUE N PODE PRESCREVER PQ CASO ELE SOLICITE VIA JUDICIAL IRA PREJUDUCA-LO, QUAL O MEIO DE CONSEGUIR ESTE REMEDIO, MEU IRMAO TEM 4 FILHOS, ELE CELEBRA CADA MINUTO DA VIDA ELE SO QUERIA VIVER LIVRE DO FANTASMA DO NOVO TRANSPLANTE QUE ESTA RONDANDO ELE, MEU EMAIL E LEIAMV@IG.COM.BR
ResponderExcluirA HPN tem cura? Meu irmão descobriu que tem, mas está deprimido por que vai ter que tomar a vacina. Tem reaçoes?
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