Sejam Bem-Vindos

Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!


Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.


A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.



"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)



"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)



quarta-feira, 7 de julho de 2010

E a vida segue seu rumo...

Primeiramente gostaria de me desculpar... pois faz bastante tempo que não coloco nenhuma postagem aqui, pra quem já fez faculdade ou está fazendo sabe que em época de provas é complicado, onde eu estudo as provas são seguidas não tem um diazinho pra estudar, então no mês de Junho estive dedicada ao estudo, valeu a pena de 10 máterias só fiquei em 1 kkk.. pelo menos é só uma!

Pessoal,

O Solíris é a nossa cura, ele é um rémedio milagroso que me trouxe a vida novamente e este rémedio pode ser adquirido por vocês também.
Não é impossível de conseguir pelo contrário e totalmente possível, é causa ganha gente, coloquem o governo na justiça, é obrigação deles nos fornecer este medicamento. O Solíris é um remedio importado, caríssimo mas que vocês podem recebe-lo sim.. pois é nosso DIREITO.
A Constituição é bem clara quando coloca que é nosso DIREITO ter acesso a SAÚDE..
A Associação de HPN tem um advogada muito boa, especialista em casos como este, entrem em contato com eles, são pessoas atenciosas que estão prontos a ajudar, o site é http://www.abhpn.com.br/

A melhora ápos infusão do rémedio é imediata, quem me viu sabe, deixei de andar, de comer, emagreci muito, não saia das internações, quando recebi o Solíris tudo isto mudou, voltei a andar, comer, engordei, voltei a trabalhar a estudar e graças a Deus nunca mais fiquei internada.

No primeiro mês do Solíris, tem de tomar o rémedio uma vez por semana, mas depois fica sendo de 15 em 15 dias, como o rémedio é injetavél tem que ser introduzido em um hospital.

No primeiro mês ocorrem alguns efeitos colaterais, como dor de cabeça, enjoou, eu fiquei um pouco com a vista embaçada, mas meus médicos disseram que este não é um efeito que aconteçem com todos, tive também um pouco de artrite nas mãos. Mas isto tudo só ocorre no primeiro mês, depois vocês não sentirão mais nada.

É importante colocar que é preciso se cuidar pra não pegar infecções, meninginte principalmente, antes de receber o Soliris é necessário se vacinar, mas só existe vacina pra um tipo de meningite, a meningite meningocócica ainda não possue vacina. Uma simples gripe faz cair a hemoglobina e mesmo tomando o Solíris vocês terão de tomar sangue.

Neste ano fiquei gripada, e minha hemoglobina caiu para 6, tive de tomar 2 bolsas de sangue, mas graças a Deus foi só desta vez.

O normal da hemoglobina é que fique entre 8 e 9, dai não há necessidade de tranfusões, e no meu caso como tinha muitas dores, não tenho mais, pois não há hemolíse.

Mas vale lembrar também que é preciso continuar a tomar o Marevan para não ter tromboses, este cuidado teremos que ter sempre, medindo o INR com regularidade, não esquecendo que não podemos comer muito VERDE hein pessoal!

Então meu recado é, busquem o Solíris para o bem de vocês, graças a Deus inventaram este rémedio que pode nos proporcionar ESPERANÇA novamente.

Fiquem com Deus
Renata

8 comentários:

  1. Luciano (Belo Horizonte)12 de julho de 2010 às 14:46

    Oi Renata, tenho acompanhado o seu blog desde que nos conhecemos em SP, no encontro de pacientes com HPN. Que bom que o remédio também está sendo uma maravilha para você. Mas estou descobrindo que o Soliris é muito mais que maravilhoso! Como você já sabe, participei das pesquisas experimentais do Soliris e, por isso, recebo o Soliris desde Julho/2005. No meu caso, desde o início do tratamento, a dose de 900mg nunca foi suficiente, mesmo reduzindo o intervalo de infusões para 12 dias. Por isso, frequentemente, continuava tendo crises de hemoglobinúria com dores insuportáveis. Mas nunca desanimei... Sabia que esse remédio seria maravilhoso para mim e todos os pacientes de HPN. No meu entendimento, era só uma questão de adequar a dose para que não tivesse mais crises. Quando o remédio foi aprovado nos EUA e na Europa, a minha dosagem foi alterada para 1200mg. Fiquei um período sem crises e bastante animado, mas as crises voltaram ainda fortes, porém em menor frequencia. Não desanimei... Sabia que a questão ainda era a adequação da dose. Conversei com os meus médicos, que resolveram em dezembro/2009 aumentar a minha dose para 1500mg a cada duas semanas. Pode acreditar: "O SOLIRIS É MAIS QUE MARAVILHOSO!!!" Minha hemoglobina, que ficava como a sua (em torno de 8 e 9), começou a subir e chegou, na última semana (01/07/2010), a incríveis e inacreditáveis 13,2g/dL. Estou tão feliz que não consigo descrever em palavras. Compartilho essa alegria com você e todos que acompanham este blog para também incentivar todos os pacientes de HPN que ainda não recebem o Soliris para correrem atrás da "vida". Como você disse, saúde é nosso direito. Eu entrei na justiça contra a União em setembro/2008. Recebi a minha primeira remessa custeada pelo Governo Federal em março/2009. E, mesmo com o aumento da dose, continuo a receber o Soliris sempre que o meu estoque chega ao fim. Claro que sempre preciso brigar muito com o Ministério da Saúde, mas vale a pena demais. Já estou lutando pela minha terceira remessa custeada pela União. Para todos os que ainda não recebem o Soliris, façam o mesmo: lutem pela qualidade de vida de vocês. Vocês também vão descobrir, assim como eu, a Renata e outros amigos que conhecemos em SP, que o Soliris é maravilhoso. Aliás, muito mais que maravilhoso!!!

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  2. Luciano é muito bom ler sua postagem, estou super feliz por você. Olha não sabia que podia tomar mais de 900mg, obrigada pela informação. Eles adequaram a dose pra que você ficasse bem, que bom que tem esta opção!..
    Fique com Deus

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  3. Oi Renata, assim como o Luciano também tive o prazer em lhe conhecer em SP.
    Também sou portadora de HPN desde 2009 e graças a Deus já faço o uso do Soliris desde março-2010, isso para mim foi mais que uma conquista.
    Fiquei com uma dúvida e acho q poderá me ajudar. Vc postou que não podemos comer muito VERDE e isso eu não sabia. Vc pode me ajudar?
    Muito obrigada!!!!
    Bjos
    Renata Rodrigues

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  4. Renata (minha xará), fico muito feliz pelo seu comentário. Com certeza o Solíris é mais que uma conquista, eu também me sinto assim, feliz da vida por esta "Segunda chance de viver" que o Soliris me proporcionou.
    Respondi sua questão no post acima, espero que tenha ajudado!
    Beijosss

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  5. Oi Renata (xará, hehe), muito obrigada pela sua ajuda.
    Mas eu não faço o uso do Marevan. Meu médico optou em eu não usar. Estou "desmamando" o corticóide.
    Antes do uso do Soliris eu tomava 40mg de orticóide diário e hoje já estou reduzindo e estou apenas com 15mg. E em breve estarei sem nada apenas com Soliris, esse santo remédio.
    Meu único problema no momento é que não estou conseguindo reduzir minha taxa de bilirrubina, por isso, ainda fico ictérica (amarelada).
    Mas tenho a certeza q tudo irá passar!!!!
    Mas de qlqr maneira agradeço muito sua ajuda.
    Rê, são pessoas assim como vc q estávamos precisando!!!!
    Muito obrigada!!!!
    Bjos

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  6. Renata, que bom que não está mais tomando, quanto menos remédio melhor né!
    Agradeço muito o seu feedback!
    Beijosssss

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  7. MEU iRMAO E PORTADOR DE HPN DSD QUE NASCEU, TEM 47 ANOS E FEZ UM TRANSPLANTE PQ CHEGOU A APLASIA, MAS FICOU SABENDO DA HPN ESTE ANO, ELE ESTA DESESPERADO PARA SABER O NOME DO REMEDIO, MAS O MEDICO DELE FALOU QUE N PODE PRESCREVER PQ CASO ELE SOLICITE VIA JUDICIAL IRA PREJUDUCA-LO, QUAL O MEIO DE CONSEGUIR ESTE REMEDIO, MEU IRMAO TEM 4 FILHOS, ELE CELEBRA CADA MINUTO DA VIDA ELE SO QUERIA VIVER LIVRE DO FANTASMA DO NOVO TRANSPLANTE QUE ESTA RONDANDO ELE, MEU EMAIL E LEIAMV@IG.COM.BR

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  8. A HPN tem cura? Meu irmão descobriu que tem, mas está deprimido por que vai ter que tomar a vacina. Tem reaçoes?

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