Respondendo a questão da Renata, que me solicitou explicação sobre o efeito das Folhas Verdes e dos legumes para aqueles que fazem uso do Marevan (Varfarina).
Os anticoagulantes foram criados para gerarem uma deficiência parcial na forma ativa da viatmina K, reduzindo o risco de coagulações anormais.
Uma ingestão abundante ou pobre de vitamina k pode interagir com o anticoagulante de uso oral levando a não efetividade do medicamento (coagulação) ou hemorragias. Especialistas recomendam uma ingestão de vitamina k não maior que 250 a 500µg (microgramas) para pacientes que estão em tratamento com varfarina.
As principais fontes são: brócolis, couve de Bruxelas, repolho roxo e verde, salsa, espinafre, agrião e couve.
Fonte: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/17983
Pessoal,
Pra quem faz uso do Marevan deve se atentar a quantidade de Vitamina K que ingere por dia, uma grande quantidade de Vitamina K pode alterar o INR, e a pessoa fica desprotegida com possibilidade de ter uma trombose.
Por isso deve-se comer a mesma quantidade de Vitamina K todos os dias, não pode por exemplo comer Verde hoje e amanhã não comer nada.
Não é proibido comer, apenas atente-se a quantidade ingerida.
Espero que tenha esclarecido sua questão Renata.
sexta-feira, 16 de julho de 2010
quarta-feira, 14 de julho de 2010
Recado Especial
Pessoal estou colocando aqui o recado de um amigo que conheci na Associação. Ele assim como eu já toma o Soliris, e este remedio só trouxe alegria para a vida dele assim como pra minha!..
Luciano (Belo Horizonte) disse...
Oi Renata, tenho acompanhado o seu blog desde que nos conhecemos em SP, no encontro de pacientes com HPN. Que bom que o remédio também está sendo uma maravilha para você. Mas estou descobrindo que o Soliris é muito mais que maravilhoso! Como você já sabe, participei das pesquisas experimentais do Soliris e, por isso, recebo o Soliris desde Julho/2005. No meu caso, desde o início do tratamento, a dose de 900mg nunca foi suficiente, mesmo reduzindo o intervalo de infusões para 12 dias. Por isso, frequentemente, continuava tendo crises de hemoglobinúria com dores insuportáveis. Mas nunca desanimei... Sabia que esse remédio seria maravilhoso para mim e todos os pacientes de HPN. No meu entendimento, era só uma questão de adequar a dose para que não tivesse mais crises. Quando o remédio foi aprovado nos EUA e na Europa, a minha dosagem foi alterada para 1200mg. Fiquei um período sem crises e bastante animado, mas as crises voltaram ainda fortes, porém em menor frequencia. Não desanimei... Sabia que a questão ainda era a adequação da dose. Conversei com os meus médicos, que resolveram em dezembro/2009 aumentar a minha dose para 1500mg a cada duas semanas. Pode acreditar: "O SOLIRIS É MAIS QUE MARAVILHOSO!!!" Minha hemoglobina, que ficava como a sua (em torno de 8 e 9), começou a subir e chegou, na última semana (01/07/2010), a incríveis e inacreditáveis 13,2g/dL. Estou tão feliz que não consigo descrever em palavras. Compartilho essa alegria com você e todos que acompanham este blog para também incentivar todos os pacientes de HPN que ainda não recebem o Soliris para correrem atrás da "vida". Como você disse, saúde é nosso direito. Eu entrei na justiça contra a União em setembro/2008. Recebi a minha primeira remessa custeada pelo Governo Federal em março/2009. E, mesmo com o aumento da dose, continuo a receber o Soliris sempre que o meu estoque chega ao fim. Claro que sempre preciso brigar muito com o Ministério da Saúde, mas vale a pena demais. Já estou lutando pela minha terceira remessa custeada pela União. Para todos os que ainda não recebem o Soliris, façam o mesmo: lutem pela qualidade de vida de vocês. Vocês também vão descobrir, assim como eu, a Renata e outros amigos que conhecemos em SP, que o Soliris é maravilhoso. Aliás, muito mais que maravilhoso!!!
Luciano (Belo Horizonte) disse...
Oi Renata, tenho acompanhado o seu blog desde que nos conhecemos em SP, no encontro de pacientes com HPN. Que bom que o remédio também está sendo uma maravilha para você. Mas estou descobrindo que o Soliris é muito mais que maravilhoso! Como você já sabe, participei das pesquisas experimentais do Soliris e, por isso, recebo o Soliris desde Julho/2005. No meu caso, desde o início do tratamento, a dose de 900mg nunca foi suficiente, mesmo reduzindo o intervalo de infusões para 12 dias. Por isso, frequentemente, continuava tendo crises de hemoglobinúria com dores insuportáveis. Mas nunca desanimei... Sabia que esse remédio seria maravilhoso para mim e todos os pacientes de HPN. No meu entendimento, era só uma questão de adequar a dose para que não tivesse mais crises. Quando o remédio foi aprovado nos EUA e na Europa, a minha dosagem foi alterada para 1200mg. Fiquei um período sem crises e bastante animado, mas as crises voltaram ainda fortes, porém em menor frequencia. Não desanimei... Sabia que a questão ainda era a adequação da dose. Conversei com os meus médicos, que resolveram em dezembro/2009 aumentar a minha dose para 1500mg a cada duas semanas. Pode acreditar: "O SOLIRIS É MAIS QUE MARAVILHOSO!!!" Minha hemoglobina, que ficava como a sua (em torno de 8 e 9), começou a subir e chegou, na última semana (01/07/2010), a incríveis e inacreditáveis 13,2g/dL. Estou tão feliz que não consigo descrever em palavras. Compartilho essa alegria com você e todos que acompanham este blog para também incentivar todos os pacientes de HPN que ainda não recebem o Soliris para correrem atrás da "vida". Como você disse, saúde é nosso direito. Eu entrei na justiça contra a União em setembro/2008. Recebi a minha primeira remessa custeada pelo Governo Federal em março/2009. E, mesmo com o aumento da dose, continuo a receber o Soliris sempre que o meu estoque chega ao fim. Claro que sempre preciso brigar muito com o Ministério da Saúde, mas vale a pena demais. Já estou lutando pela minha terceira remessa custeada pela União. Para todos os que ainda não recebem o Soliris, façam o mesmo: lutem pela qualidade de vida de vocês. Vocês também vão descobrir, assim como eu, a Renata e outros amigos que conhecemos em SP, que o Soliris é maravilhoso. Aliás, muito mais que maravilhoso!!!
quarta-feira, 7 de julho de 2010
E a vida segue seu rumo...
Primeiramente gostaria de me desculpar... pois faz bastante tempo que não coloco nenhuma postagem aqui, pra quem já fez faculdade ou está fazendo sabe que em época de provas é complicado, onde eu estudo as provas são seguidas não tem um diazinho pra estudar, então no mês de Junho estive dedicada ao estudo, valeu a pena de 10 máterias só fiquei em 1 kkk.. pelo menos é só uma!
Pessoal,
O Solíris é a nossa cura, ele é um rémedio milagroso que me trouxe a vida novamente e este rémedio pode ser adquirido por vocês também.
Não é impossível de conseguir pelo contrário e totalmente possível, é causa ganha gente, coloquem o governo na justiça, é obrigação deles nos fornecer este medicamento. O Solíris é um remedio importado, caríssimo mas que vocês podem recebe-lo sim.. pois é nosso DIREITO.
A Constituição é bem clara quando coloca que é nosso DIREITO ter acesso a SAÚDE..
A Associação de HPN tem um advogada muito boa, especialista em casos como este, entrem em contato com eles, são pessoas atenciosas que estão prontos a ajudar, o site é http://www.abhpn.com.br/
A melhora ápos infusão do rémedio é imediata, quem me viu sabe, deixei de andar, de comer, emagreci muito, não saia das internações, quando recebi o Solíris tudo isto mudou, voltei a andar, comer, engordei, voltei a trabalhar a estudar e graças a Deus nunca mais fiquei internada.
No primeiro mês do Solíris, tem de tomar o rémedio uma vez por semana, mas depois fica sendo de 15 em 15 dias, como o rémedio é injetavél tem que ser introduzido em um hospital.
No primeiro mês ocorrem alguns efeitos colaterais, como dor de cabeça, enjoou, eu fiquei um pouco com a vista embaçada, mas meus médicos disseram que este não é um efeito que aconteçem com todos, tive também um pouco de artrite nas mãos. Mas isto tudo só ocorre no primeiro mês, depois vocês não sentirão mais nada.
É importante colocar que é preciso se cuidar pra não pegar infecções, meninginte principalmente, antes de receber o Soliris é necessário se vacinar, mas só existe vacina pra um tipo de meningite, a meningite meningocócica ainda não possue vacina. Uma simples gripe faz cair a hemoglobina e mesmo tomando o Solíris vocês terão de tomar sangue.
Neste ano fiquei gripada, e minha hemoglobina caiu para 6, tive de tomar 2 bolsas de sangue, mas graças a Deus foi só desta vez.
O normal da hemoglobina é que fique entre 8 e 9, dai não há necessidade de tranfusões, e no meu caso como tinha muitas dores, não tenho mais, pois não há hemolíse.
Mas vale lembrar também que é preciso continuar a tomar o Marevan para não ter tromboses, este cuidado teremos que ter sempre, medindo o INR com regularidade, não esquecendo que não podemos comer muito VERDE hein pessoal!
Então meu recado é, busquem o Solíris para o bem de vocês, graças a Deus inventaram este rémedio que pode nos proporcionar ESPERANÇA novamente.
Fiquem com Deus
Renata
Pessoal,
O Solíris é a nossa cura, ele é um rémedio milagroso que me trouxe a vida novamente e este rémedio pode ser adquirido por vocês também.
Não é impossível de conseguir pelo contrário e totalmente possível, é causa ganha gente, coloquem o governo na justiça, é obrigação deles nos fornecer este medicamento. O Solíris é um remedio importado, caríssimo mas que vocês podem recebe-lo sim.. pois é nosso DIREITO.
A Constituição é bem clara quando coloca que é nosso DIREITO ter acesso a SAÚDE..
A Associação de HPN tem um advogada muito boa, especialista em casos como este, entrem em contato com eles, são pessoas atenciosas que estão prontos a ajudar, o site é http://www.abhpn.com.br/
A melhora ápos infusão do rémedio é imediata, quem me viu sabe, deixei de andar, de comer, emagreci muito, não saia das internações, quando recebi o Solíris tudo isto mudou, voltei a andar, comer, engordei, voltei a trabalhar a estudar e graças a Deus nunca mais fiquei internada.
No primeiro mês do Solíris, tem de tomar o rémedio uma vez por semana, mas depois fica sendo de 15 em 15 dias, como o rémedio é injetavél tem que ser introduzido em um hospital.
No primeiro mês ocorrem alguns efeitos colaterais, como dor de cabeça, enjoou, eu fiquei um pouco com a vista embaçada, mas meus médicos disseram que este não é um efeito que aconteçem com todos, tive também um pouco de artrite nas mãos. Mas isto tudo só ocorre no primeiro mês, depois vocês não sentirão mais nada.
É importante colocar que é preciso se cuidar pra não pegar infecções, meninginte principalmente, antes de receber o Soliris é necessário se vacinar, mas só existe vacina pra um tipo de meningite, a meningite meningocócica ainda não possue vacina. Uma simples gripe faz cair a hemoglobina e mesmo tomando o Solíris vocês terão de tomar sangue.
Neste ano fiquei gripada, e minha hemoglobina caiu para 6, tive de tomar 2 bolsas de sangue, mas graças a Deus foi só desta vez.
O normal da hemoglobina é que fique entre 8 e 9, dai não há necessidade de tranfusões, e no meu caso como tinha muitas dores, não tenho mais, pois não há hemolíse.
Mas vale lembrar também que é preciso continuar a tomar o Marevan para não ter tromboses, este cuidado teremos que ter sempre, medindo o INR com regularidade, não esquecendo que não podemos comer muito VERDE hein pessoal!
Então meu recado é, busquem o Solíris para o bem de vocês, graças a Deus inventaram este rémedio que pode nos proporcionar ESPERANÇA novamente.
Fiquem com Deus
Renata
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