Recado Especial

Pessoal estou colocando aqui o recado de um amigo que conheci na Associação. Ele assim como eu já toma o Soliris, e este remedio só trouxe alegria para a vida dele assim como pra minha!..


Luciano (Belo Horizonte) disse...
Oi Renata, tenho acompanhado o seu blog desde que nos conhecemos em SP, no encontro de pacientes com HPN. Que bom que o remédio também está sendo uma maravilha para você. Mas estou descobrindo que o Soliris é muito mais que maravilhoso! Como você já sabe, participei das pesquisas experimentais do Soliris e, por isso, recebo o Soliris desde Julho/2005. No meu caso, desde o início do tratamento, a dose de 900mg nunca foi suficiente, mesmo reduzindo o intervalo de infusões para 12 dias. Por isso, frequentemente, continuava tendo crises de hemoglobinúria com dores insuportáveis. Mas nunca desanimei... Sabia que esse remédio seria maravilhoso para mim e todos os pacientes de HPN. No meu entendimento, era só uma questão de adequar a dose para que não tivesse mais crises. Quando o remédio foi aprovado nos EUA e na Europa, a minha dosagem foi alterada para 1200mg. Fiquei um período sem crises e bastante animado, mas as crises voltaram ainda fortes, porém em menor frequencia. Não desanimei... Sabia que a questão ainda era a adequação da dose. Conversei com os meus médicos, que resolveram em dezembro/2009 aumentar a minha dose para 1500mg a cada duas semanas. Pode acreditar: "O SOLIRIS É MAIS QUE MARAVILHOSO!!!" Minha hemoglobina, que ficava como a sua (em torno de 8 e 9), começou a subir e chegou, na última semana (01/07/2010), a incríveis e inacreditáveis 13,2g/dL. Estou tão feliz que não consigo descrever em palavras. Compartilho essa alegria com você e todos que acompanham este blog para também incentivar todos os pacientes de HPN que ainda não recebem o Soliris para correrem atrás da "vida". Como você disse, saúde é nosso direito. Eu entrei na justiça contra a União em setembro/2008. Recebi a minha primeira remessa custeada pelo Governo Federal em março/2009. E, mesmo com o aumento da dose, continuo a receber o Soliris sempre que o meu estoque chega ao fim. Claro que sempre preciso brigar muito com o Ministério da Saúde, mas vale a pena demais. Já estou lutando pela minha terceira remessa custeada pela União. Para todos os que ainda não recebem o Soliris, façam o mesmo: lutem pela qualidade de vida de vocês. Vocês também vão descobrir, assim como eu, a Renata e outros amigos que conhecemos em SP, que o Soliris é maravilhoso. Aliás, muito mais que maravilhoso!!!