Sejam Bem-Vindos

Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!


Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.


A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.



"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)



"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)



domingo, 27 de fevereiro de 2011



Hoje foi realizada a 2º Caminhada dos Portadores de Doenças Raras e eu tive o prazer de participar deste evento tão importante. Com a divulgação das Doenças Raras leva-se conhecimento para mais pessoas das dificuldades encaradas por nós portadores destas doenças e muito além disso é saber que unidos somos mais fortes para lutar por nossos direitos!

(Na foto está Eu, a Cris e a Vera, todas portadoras de HPN. A Vera com o marido Helio são fundadores da Associação de HPN)

terça-feira, 8 de fevereiro de 2011

2º Caminhada de Portadores de Doenças Raras

Quando: 27 de fevereiro 2011 (domingo) - a partir das 8h
Local – Parque da Aclimação R. Muniz de Souza ,1119
Inicio Concentração 8:00

No dia 27 de fevereiro será realizada, no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com estimativa de receber 2 mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para discutir a melhorado bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos com atividades das diversas ONGs presentes. São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa freqüência de 1 em cada 2 mil. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial.

Fonte: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=100&id=525&menu=100


Então pessoal, eu estarei lá e terá um estande sobre HPN também, a presença de vocês é muito importante, quanto mais pessoas melhor para divulgação das doenças raras!

Beijos