Hoje foi realizada a 2º Caminhada dos Portadores de Doenças Raras e eu tive o prazer de participar deste evento tão importante. Com a divulgação das Doenças Raras leva-se conhecimento para mais pessoas das dificuldades encaradas por nós portadores destas doenças e muito além disso é saber que unidos somos mais fortes para lutar por nossos direitos!

(Na foto está Eu, a Cris e a Vera, todas portadoras de HPN. A Vera com o marido Helio são fundadores da Associação de HPN)

2º Caminhada de Portadores de Doenças Raras

Quando: 27 de fevereiro 2011 (domingo) - a partir das 8h
Local – Parque da Aclimação R. Muniz de Souza ,1119
Inicio Concentração 8:00

No dia 27 de fevereiro será realizada, no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com estimativa de receber 2 mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para discutir a melhorado bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos com atividades das diversas ONGs presentes. São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa freqüência de 1 em cada 2 mil. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial.

Fonte: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=100&id=525&menu=100


Então pessoal, eu estarei lá e terá um estande sobre HPN também, a presença de vocês é muito importante, quanto mais pessoas melhor para divulgação das doenças raras!

Beijos

2011...

Acredito que algumas das questões levantadas para quem faz um tratamento indeterminado como nós fazemos são:.. Será que vou conseguir trabalhar???.. Será que alguma empresa irá querer me contratar???

Eu me fazia estas perguntas e tinha muito medo de não ser aceita no mercado de trabalho.

Quando melhorei (Inicio de 2010) voltei a trabalhar no meu antigo emprego. Estava trabalhando com eles há 4 anos, lá todos sabiam da minha história. A minha ausência em alguns momentos era motivo de cara feia, mas nunca me demitiram. Este era o único ponto bom desta empresa, de resto, eu era mal remunerada, trabalhava demais, passava muito stress, enfim, eu só não saia de lá por medo de não arrumar outra coisa.

Mas em um dia de stress máximo, eu pedi as contas. Todos falaram que eu era louca, mas eu precisava fazer outra coisa e parar de achar que ali era o único lugar que iriam me aceitar.

Depois de menos de 2 meses desempregada Deus me mostrou mais uma vez o quanto ele gosta de mim rsrsrs

Eu arrumei um emprego bem bacana, na entrevista morrendo de medo eu falei que precisava chegar um pouco mais tarde, pois fazia um tratamento de 15 em 15 dias, e eles não viram problema, desde que eu compensasse as horas.

Estou nesta empresa faz 1 mês, feliz da vida hehehe!..

Então o que eu queria dizer pra vcs é: Tem muitas empresas por ai que não se importarão com o nosso tratamento, é tudo uma questão de conversa. O importante é ser brasileiro e não desistir jamais rsrsrsrs

Beijos
Fiquem com Deus

Boas Festas!!!

Desejo à todos um Feliz Natal e um Ano Novo repleto de Realizações.


A participação de cada um de vocês este ano no blog foi o que fez a diferença!!! Muito Obrigada!


OBS: Gostaria de dividir com vcs que agora sou uma garota FORMADA rsrs.. Estou muito feliz!..

Esperança

Pessoal,

No final do ano passado.. assisti a um episódio da novela Viver a Vida, onde a avó da Luciana lia uma poesia para ela na noite de Natal, tão linda que fez tanto a Luciana quanto a mim se emocionar. Vou colocar aqui no blog pra que vocês também apreciem.


Esperança

Mário Quintana


Lá bem no alto do décimo segundo andar do Ano
Vive uma louca chamada Esperança
E ela pensa que quando todas as sirenas
Todas as buzinas
Todos os reco-recos tocarem
Atira-se
E
— ó delicioso vôo!
Ela será encontrada miraculosamente incólume na calçada,
Outra vez criança...
E em torno dela indagará o povo:
— Como é teu nome, meninazinha de olhos verdes?
E ela lhes dirá
(É preciso dizer-lhes tudo de novo!)
Ela lhes dirá bem devagarinho, para que não esqueçam:
— O meu nome é ES-PE-RAN-ÇA...

Vitamina K (Folhas Verdes, Legumes) e a Varfarina (Marevan)

Respondendo a questão da Renata, que me solicitou explicação sobre o efeito das Folhas Verdes e dos legumes para aqueles que fazem uso do Marevan (Varfarina).


Os anticoagulantes foram criados para gerarem uma deficiência parcial na forma ativa da viatmina K, reduzindo o risco de coagulações anormais.
Uma ingestão abundante ou pobre de vitamina k pode interagir com o anticoagulante de uso oral levando a não efetividade do medicamento (coagulação) ou hemorragias. Especialistas recomendam uma ingestão de vitamina k não maior que 250 a 500µg (microgramas) para pacientes que estão em tratamento com varfarina.
As principais fontes são: brócolis, couve de Bruxelas, repolho roxo e verde, salsa, espinafre, agrião e couve.
Fonte: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/17983

Pessoal,

Pra quem faz uso do Marevan deve se atentar a quantidade de Vitamina K que ingere por dia, uma grande quantidade de Vitamina K pode alterar o INR, e a pessoa fica desprotegida com possibilidade de ter uma trombose.
Por isso deve-se comer a mesma quantidade de Vitamina K todos os dias, não pode por exemplo comer Verde hoje e amanhã não comer nada.
Não é proibido comer, apenas atente-se a quantidade ingerida.

Espero que tenha esclarecido sua questão Renata.

Recado Especial

Pessoal estou colocando aqui o recado de um amigo que conheci na Associação. Ele assim como eu já toma o Soliris, e este remedio só trouxe alegria para a vida dele assim como pra minha!..


Luciano (Belo Horizonte) disse...
Oi Renata, tenho acompanhado o seu blog desde que nos conhecemos em SP, no encontro de pacientes com HPN. Que bom que o remédio também está sendo uma maravilha para você. Mas estou descobrindo que o Soliris é muito mais que maravilhoso! Como você já sabe, participei das pesquisas experimentais do Soliris e, por isso, recebo o Soliris desde Julho/2005. No meu caso, desde o início do tratamento, a dose de 900mg nunca foi suficiente, mesmo reduzindo o intervalo de infusões para 12 dias. Por isso, frequentemente, continuava tendo crises de hemoglobinúria com dores insuportáveis. Mas nunca desanimei... Sabia que esse remédio seria maravilhoso para mim e todos os pacientes de HPN. No meu entendimento, era só uma questão de adequar a dose para que não tivesse mais crises. Quando o remédio foi aprovado nos EUA e na Europa, a minha dosagem foi alterada para 1200mg. Fiquei um período sem crises e bastante animado, mas as crises voltaram ainda fortes, porém em menor frequencia. Não desanimei... Sabia que a questão ainda era a adequação da dose. Conversei com os meus médicos, que resolveram em dezembro/2009 aumentar a minha dose para 1500mg a cada duas semanas. Pode acreditar: "O SOLIRIS É MAIS QUE MARAVILHOSO!!!" Minha hemoglobina, que ficava como a sua (em torno de 8 e 9), começou a subir e chegou, na última semana (01/07/2010), a incríveis e inacreditáveis 13,2g/dL. Estou tão feliz que não consigo descrever em palavras. Compartilho essa alegria com você e todos que acompanham este blog para também incentivar todos os pacientes de HPN que ainda não recebem o Soliris para correrem atrás da "vida". Como você disse, saúde é nosso direito. Eu entrei na justiça contra a União em setembro/2008. Recebi a minha primeira remessa custeada pelo Governo Federal em março/2009. E, mesmo com o aumento da dose, continuo a receber o Soliris sempre que o meu estoque chega ao fim. Claro que sempre preciso brigar muito com o Ministério da Saúde, mas vale a pena demais. Já estou lutando pela minha terceira remessa custeada pela União. Para todos os que ainda não recebem o Soliris, façam o mesmo: lutem pela qualidade de vida de vocês. Vocês também vão descobrir, assim como eu, a Renata e outros amigos que conhecemos em SP, que o Soliris é maravilhoso. Aliás, muito mais que maravilhoso!!!