Oi pessoal tudo bem??
Desculpe pelo meu sumiço, neste quase um ano estive e ainda estou focada nos estudos e infelizmente não postei mais nada aqui.
De lá pra cá aconteceram algumas coisas legais, além do trabalho e dos estudos, Deus tratou de cuidar do meu coração e conheci uma pessoa muito bacana que está me fazendo muito feliz.
....mas deixando de lado as questões pessoais rsrsrs...
Gostaria de saber de vocês, se alguém ainda toma o corticoide/prednisona, mesmo tomando o Soliris???
Eu não consigo me desvencilhar deste medicamento, meu HB cai significadamente se paro de tomar.
Fico com medo quando penso nos efeitos colaterais, mas por outro lado não posso viver sem :-(
Alguém faz tratamento sem a prednizona???
Nossa, engraçado que você fez esse comentário justo no dia do meu aniversário. Eu acabei de descobrir que tenho essa doença, tô meio assustado ainda. Espero que dê tudo certo. Mas é bom descobrir que não estou sozinho, que tem mais pessoas lutando e vivendo bem com isso.
ResponderExcluirOi Jorge, bom dia, eu tb acabo de descobrir a doença, me add no whats para trocarmos informações e descobrir que tem mais alguém lutando contra isso. ...e vale para todos os que tem hpn. Meu whats é 11 958229357 me add por favor
Excluirmeu esposo faz tratamento com ciclosporina 50mg e não mudou muita coisa, porem ele e assintomático... e as vezes ate esquecemos que ele esta com hpn
ResponderExcluirJorge Junior, não é uma caminhada fácil, mas com certeza irá dar tudo certo. Felizmente temos o Soliris para nos ajudar. Quais são seus sintomas? Onde vc faz tratamento?
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ResponderExcluirRealmente não tem sido uma caminhada nada fácil, a qualidade de vida diminui bastante com as dores musculares, abdominal, enjoos... Fora o cansaço e a falta de ar que sempre me perseguem. Estou prestes a fazer outra transfusão porque minha hb está quase 7,0. Tento me manter animado e acreditando que logo tudo se normalize, estou tratando no HC de Ribeirão Preto que é um centro de referência, já entrei com a ação pra conseguir o Solíris, passei pela dolorosa biópsia já, rsrs... agora é esperar. Não vejo a hora de poder andar mais de quatro quarteirões sem quase ter um treco... rsrs... Mas enfim, sem desânimo né, pensamento positivo. Bjos.. e bom fim de ano pra vc e toda sua família.
ResponderExcluirOlha o Soliris irá melhorar muito todos estes sintomas, mas no meu caso mesmo com ele eu ainda tenho um pouco de anemia... não consigo fazer muito esforço físico. Nada que irá atrapalhar sua vida, mas não vai dar pra correr na maratona rsrs!
ResponderExcluirIrei torcer para que seu remédio chegue logo!
Pense que nada é por acaso e se possível tente tirar algo de bom disso tudo!
Muita boa sorte!
Abraço!
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ResponderExcluirOlá!!! Acabamos de descobrir que um membro de nossa família está com HPN ainda estamos apavorados sem saber como lidar com essa doença, até que encontramos vcs que passam pelo mesmas dificuldades. Gostaria de saber mais e de como podemos ajudar ele a passar por isso. Obrigada
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ResponderExcluirOlá!!! Acabamos de descobrir que um membro de nossa família está com HPN ainda estamos apavorados sem saber como lidar com essa doença, até que encontramos vcs que passam pelo mesmas dificuldades. Gostaria de saber mais e de como podemos ajudar ele a passar por isso. Obrigada
ResponderExcluirOlá!!! Acabamos de descobrir que um membro de nossa família está com HPN ainda estamos apavorados sem saber como lidar com essa doença, até que encontramos vcs que passam pelo mesmas dificuldades. Gostaria de saber mais e de como podemos ajudar ele a passar por isso. Obrigada
ResponderExcluirOlá acabo de descobrir que estou com HPN...preciso de ajuda :(
ResponderExcluirQuero saber mais se puderem me ajudar...meu 54 96406867
Renata Gouveia:
ResponderExcluirFiquei penalizado com seu drama, ter essa terrível moléstia com menos de 30 anos. Tenho um irmão que mora em Feira de Santana/BA e toma o Solaris há quatro anos,e desde novembro de 17 não forneceram mais o remédio e está passando muito mal. Mas ele já tem mais de 70 anos.
Solaris: Campeão no preço e na enrolação
Definido o preço-teto para medicamento Soliris: Produto poderá ser vendido para o Governo Federal ao valor máximo de R$ 11.942,60. Despesa “judicial” no Ministério da Saúde avança 1.300% em 7 anos
O orçamento tem sido afetado principalmente por remédios de alto custo, que não podem ser vendidos e distribuídos pelo SUS
Por Fábio Fabrini, Lígia Formenti e Paula Felix, de Estadão
Despesas: decisões judiciais de compra de medicamentos e insumos para tratamentos médicos aumentaram de R$ 70 milhões para R$ 1 bilhão (Mohamed Abd El Ghany/Reuters)
São Paulo e Brasília – As despesas do Ministério da Saúde para cumprir decisões judiciais de compra de medicamentos e insumos para tratamentos médicos aumentaram 1.300% em sete anos, saindo de R$ 70 milhões em 2008 para R$ 1 bilhão em 2015. O orçamento tem sido afetado principalmente por remédios de alto custo, em alguns casos sem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o que significa que não podem ser vendidos no Brasil e distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O laboratório Alexion, fabricante de um dos medicamentos mais caros do mundo, o Soliris, recebeu em março a autorização para vender a droga no mercado brasileiro.
No entanto, até hoje, o Alexion não entregou à agência o preço teto do medicamento, o que impede que ele seja precificado e, portanto, vendido no Brasil.
Técnicos da Anvisa suspeitam de que seja uma maneira de continuar fornecendo o remédio somente após decisões judiciais dadas a pacientes que recorrem à Justiça por não terem como comprá-lo no Brasil.
O valor considerado nas ações judiciais é o do mercado de varejo americano, muito superior ao que será praticado no Brasil.
Nos últimos dois anos, o Ministério da Saúde foi obrigado pela Justiça a comprar R$ 1,1 bilhão em Soliris para pacientes com HPN - Hemoglobinúria Paroxística Noturna uma doença rara que ataca a medula óssea. Fontes: Portal O Globo e
http://hemoglobinuriaparoxisticanoturna.blogspot.com.br/
PF investiga suspeita de fraude bilionária em compra de medicamento para doença rara não registrado pela Anvisa
Redação Reuters
BRASÍLIA (Reuters) - A Polícia Federal cumpriu nesta segunda-feira um mandado de busca e apreensão no escritório brasileiro da Alexion (ALXN.O), empresa farmacêutica norte-americana, para apurar uma suspeita de fraude na compra de um medicamento não registrado pela
PF investiga suspeita de fraude bilionária em compra de medicamento para doença rara não registrado pela Anvisa
ResponderExcluirRedação Reuters
BRASÍLIA (Reuters) - A Polícia Federal cumpriu nesta segunda-feira um mandado de busca e apreensão no escritório brasileiro da Alexion (ALXN.O), empresa farmacêutica norte-americana, para apurar uma suspeita de fraude na compra de um medicamento não registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que pode ter acarretado um prejuízo bilionário para os cofres públicos.
A empresa, que teve a quebra dos sigilos bancário e fiscal determinada pela Justiça, é um dos alvos da operação Cálice de Hígia, uma referência a um dos símbolos da farmácia, o cálice dourado com uma serpente enrolada.
Em um comunicado por email, a assessoria de imprensa da Alexion disse que a empresa baseada em Connecticut está cooperando com as autoridades, que já tinham deixado seus escritórios.
A Justiça Federal em Brasília autorizou os policiais federais a vasculharem o escritório da Alexion em São Paulo a fim de encontrar documentos que confirmem as suspeitas levantadas durante as investigações.
A apuração começou no início do ano passado, disseram investigadores à Reuters, a partir do relato de uma paciente que teria sido aliciada por uma associação que representa pessoas com doenças graves. Ela deu uma procuração para a entidade para requisitar o medicamento Soliris, utilizado para tratamento da Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa), doença que acomete os vasos sanguíneos e que, dependendo da evolução, pode ser fatal.
A investigação, contudo, apontou que o poder público foi obrigado a comprar por meio de decisões judiciais o Soliris para a paciente, mesmo sem ela ter tido um diagnóstico de SHUa.
A PF constatou, após consultar a Advocacia Geral da União, que havia outras 10 demandas judiciais ajuizadas pela mesma associação, com respaldo de médicos, para liberação do medicamento ao custo de 1,2 bilhão de reais desde 2010.
Em nota, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) disse que “está prestando os devidos esclarecimentos e colaborando com o andamento das investigações”.
A AGU observou ainda demandas patrocinadas por um pequeno grupo de advogados, relatórios médicos semelhantes de pacientes com diferentes características, uma relação entre a associação e o laboratório fabricante do Soliris e ainda diagnósticos feitos por grupos específicos de médicos.
A suspeita de que se trata de uma fraude também é reforçada, conforme investigadores, após uma juíza brasileira ter determinado a realização de perícias médicas nos pacientes portadores dessa síndrome e, logo em seguida, ter havido desistências dos processos. Advogados da entidade também não cobravam honorários advocatícios, de acordo com as investigações.
O juiz Ricardo Augusto Soares Leite determinou a quebra dos sigilos bancário e fiscal da empresa, da associação envolvida e de mais cinco pessoas envolvidas. “A situação descrita é bastante grave por tratar de diagnósticos equivocados de paciente; indução do Poder Judiciário a erro, e, consequentemente, obtendo liminares em valores altos para aquisição de medicamento”, disse o juiz no despacho.
Em novembro, a Alexion adiou um relatório trimestral devido a uma investigação sobre alegações feitas por um ex-funcionário sobre práticas de vendas envolvendo a Soliris. A empresa também disse que havia contratado um consultor externo para auxiliá-la na investigação. Fonte: https://br.reuters.com/