Quando: 27 de fevereiro 2011 (domingo) - a partir das 8h
Local – Parque da Aclimação R. Muniz de Souza ,1119
Inicio Concentração 8:00
No dia 27 de fevereiro será realizada, no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com estimativa de receber 2 mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para discutir a melhorado bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos com atividades das diversas ONGs presentes. São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa freqüência de 1 em cada 2 mil. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial.
Fonte: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=100&id=525&menu=100
Então pessoal, eu estarei lá e terá um estande sobre HPN também, a presença de vocês é muito importante, quanto mais pessoas melhor para divulgação das doenças raras!
Beijos
Este blog foi criado com o intuito de ajudar aqueles que possuem Hemoglobinúria Paroxística Noturna por meio de esclarecimentos ou mesmo desabafos, pois só aqueles que convivem com esta doença sabem que não é nada fácil, mas com determinação, dedicação e coragem tudo passa a ser mais tranquilo.
Sejam Bem-Vindos
Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!
Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.
A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.
"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)
"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)
Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.
A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.
"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)
"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)
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