Sejam Bem-Vindos

Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!


Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.


A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.



"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)



"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)



domingo, 9 de dezembro de 2012

A Revelação de Luz Constante

Tem sempre algo difícil acontecendo conosco. Se não é uma coisa, é outra, não é mesmo? Às vezes sentimos que mal acabamos de superar um desafio e quando vemos, outra batata já está assando em nossas mãos. É o suficiente para nos perguntarmos: "Será que a vida nunca vai ficar mais fácil?".

Ensinamos que desafios são nossas maiores oportunidades de revelar Luz. Quando o esforço exigido é maior, isso significa que haverá satisfação maior quando o superarmos. Quanto maior o desafio, maior a Luz.

Precisamos estar dispostos e prontos para enfrentar o fato de que a vida será desafiadora. Nada será oferecido de bandeja. Estamos aqui para superarmos desafios.

Quando fizermos com que superar obstáculos seja um estado constante nosso, revelaremos Luz constantemente.

Fonte: www.kabbalah.com

domingo, 25 de novembro de 2012

Notícia triste...

Ex jogador Alex Alves, portador de HPN, morre por rejeição ao transplante de medula óssea.

 
A doença responsável pela morte do ex-jogador de futebol Alex Alves, de 37 anos, na manhã desta quarta-feira (14), ocorre quando há uma rejeição rara após um transplante de medula óssea, segundo informou em entrevista coletiva o médico hematologista Mair Pedro de Souza, que cuidou do paciente no Hospital Amaral Carvalho, em Jaú (SP), considerado um centro de referência em transplantes.
"Ele poderia ter sido transplantado antes, mas, por questões pessoais da família, prefiro não comentar. É um dia muito triste. Alex tinha uma doença rara e teve alterações que já afetavam outros órgãos antes do transplante. O procedimento foi bem sucedido. A medula se regenerou, mas a mesma medula causou rejeição ao corpo dele. Essa agressão atingiu pele, fígado e intestino", explicou o médico.
 "Alex jogou de 2007 a 2010 e já tinha a doença, mas os exercícios durante esse período não interferiram nas complicações. Ele apresentou um quadro de trombose (coágulo) no membro inferior e no fígado, que já tinha alterações. A cada 1.900 transplantes de medula, apenas 20 têm essa mesma doença", disse Souza. Segundo ele, o paciente sabia dos riscos do transplante e estava confiante.
Alex Alves, que jogou em times como Vitória, Palmeiras, Cruzeiro, Atlético-MG, Vasco e Portugues, estava internado em Jaú e morreu às 8h40 da manhã desta quarta.
Em 2007, ele havia sido diagnosticado com uma doença chamada hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), que destrói os glóbulos vermelhos do sangue (hemácias). No dia 5 de outubro, o ex-jogador precisou passar por um transplante de medula óssea e, quase um mês depois, acabou não resistindo ao procedimento e teve falência múltipla dos órgãos.
Em nota, o hospital informou que o corpo de Alex Alves será cremado, de acordo com sua vontade. O velório será em Salvador, no cemitério Jardim da Saudade.

Rejeição após o transplante
A medula óssea é um tecido dentro dos ossos que produz glóbulos vermelhos, brancos e plaquetas. Dentro dos glóbulos brancos, existem os chamados "vigilantes", que controlam o nosso sistema de defesa, segundo o hematologista Afonso Vigorito, supervisor da unidade de transplantes do Hemocentro do Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).
"A doença do enxerto contra o hospedeiro aguda (que causou a morte de Alex Alves) é uma rejeição ao contrário, pois não é o organismo do paciente que recusa o tecido, são os novos glóbulos brancos introduzidos no transplante que reconhecem a pessoa como 'diferente' e se voltam contra ela", esclarece.
Na definição do hematologista Fabio Kerbauy, médico e pesquisador do serviço de transplante de medula óssea da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e do Hospital Israelita Albert Einstein, o sistema de defesa da pessoa é substituído, e nesse caso atípico ele começa a atingir as células do organismo – que, por sua vez, preparam um "contra-ataque".
Nessa situação, por mais compatível que o doador e o receptor sejam – Alex Alves recebeu a medula do irmão –, as células de defesa chamadas linfócitos começam a atacar o fígado, o intestino e a pele. No fígado, podem causar uma hepatite, com icterícia (pele amarelada); no intestino, o sintoma é diarreia; e na pele pode haver inchaço e uma vermelhidão localizada ou pelo corpo todo, com pequenas pintas que lembram um sarampo.
"Normalmente, essa doença aguda acontece depois que a medula 'pega', ou seja, depois que ela começa a se desenvolver no indivíduo transplantado. Isso se dá entre o 30º e o 100º dia", diz Vigorito. No caso de Alex Alves, ocorreu no dia 21 de outubro.
Segundo o hematologista da Unicamp, não é comum tratar com transplantes a doença que Alex Alves teve. Essa indicação é feita em 5% a 10% dos casos. Entre os pacientes que acabam se submetendo a esse procedimento, de 30% a 50% podem evoluir para a doença do enxerto, e apenas 10% apresentam uma manifestação grave que acaba levando à morte.
"Apesar de rara, essa pode ser uma complicação do transplante, não temos como estimar quem serão os 10%. Antes do procedimento, o paciente sabe dos riscos", afirma o médico.
De acordo com Vigorito, casos de rejeição em geral podem ser controlados com o uso de medicamentos como corticoides e imunossupressores. E, antes mesmo do transplante, durante uma semana, as pessoas passam por um processo chamado condicionamento, que destrói todas as defesas do paciente para diminuir ainda mais o risco de rejeição do enxerto.

Hemoglobinúria paroxística noturna (HPN)
A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença com a qual o ex-atacante foi diagnosticado há cinco anos, é um problema crônico do sangue considerado raro, porém benigno, segundo o hematologista da Unicamp.
"É um defeito na membrana que reveste os glóbulos vermelhos. Com essa falha na capa de proteção, a hemoglobina – proteína que contém ferro e carrega oxigênio – fica livre no sangue e vai para a urina, que fica escura. Isso se concentra mais à noite, por isso o paciente percebe o xixi marrom na primeira ida do dia ao banheiro", explica o médico.
Essa alteração provoca a destruição das hemácias do sangue, cuja função é transportar oxigênio e gás carbônico para os tecidos do corpo. Com isso, o indivíduo acaba tendo anemia, com fraqueza e falta de ferro e energia. Também pode apresentar outras complicações, como trombose. Mas a condição não evolui para leucemia, segundo Vigorito.
"O tratamento costuma ser feito com corticoides ou com um novo remédio que tem anticorpos específicos para inibir a destruição das hemácias. A HPN pode ser controlada, mas o que limita muito a qualidade de vida é a anemia", afirma o hematologista.
Segundo o médico, a HPN pode atingir homens e mulheres de qualquer idade, e é uma doença adquirida, sem fatores genéticos ou hereditários associados. As chances de cura dependem do tratamento e das eventuais complicações.
O hematologista da Unicamp diz que essa doença só tem indicação de transplante de medula em três situações: quando a anemia não pode ser controlada pelo tratamento convencional, quando há tromboses repetidas, ou quando a medula para de funcionar.
O médico Fabio Kerbauy, do Albert Einstein, complementa que a cura definitiva só é possível após o transplante – do contrário, existe apenas controle, mas o problema pode evoluir.

Sonhava com jogo festivo
De acordo com enfermeiros do hospital onde Alex Alves estava internado, o paciente estava animado com a recuperação, conversava por telefone com o ex-jogador Vampeta e sonhava com a chance de fazer um jogo festivo em Jaú. Além disso, ele mantinha a vaidade e não queria receber visitas enquanto estivesse com o corpo inchado.
O oncologista Mair Pedro de Souza disse que Alex Alves comentava muito sobre os amigos, principalmente de Vitória, e recebia muitas mensagens do país e do exterior.

FONTE: G1 - Bem Estar

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

Foi um sucesso...

Olá pessoal,

Vim apenas para informá-los que a cirurgia foi um SUCESSO, o resultado foi melhor que as expectativas, não precisei de cateter e muito menos de UTI, imaginem a minha FELICIDADE.

A recuperação também está sendo tranquila e eu já estou me sentindo mais que bem, apesar de ainda ter algumas restrições.

Gostaria de agradecer à todos meus amigos, familiares e a equipe médica pela atenção tida comigo, além da força e positivismo sempre presentes nas palavras e olhares.

Obrigada mais uma vez por tudo. Esta foi mais uma etapa vencida!..

Abrss

quinta-feira, 25 de outubro de 2012

Cirurgia à caminho...

Pessoal,

Neste final de semana estarei me internando no Hospital das Clínicas para a retirada de uma hérnia incisional, resultante de uma cirurgia abdominal que fiz em 2009 e os pontos se abriram devido eu estar muito inchada.

É uma hérnia que não dói, mas a cirurgia é necessária pois com o passar o tempo ela pode aumentar, ficando inviável ou mais arriscado o procedimento.

Confesso que por causa da estética eu também sempre quis operar, já faz três anos que eu não sei o que é colocar uma blusinha um pouco mais apertada, pois meu obdomén ficou maior do que o normal (quando os pontos se abriram a barriga esticou).

Visualmente a barriga também não é bonita, imaginem um corte na vertical maior do que o de uma cesária, além de 8cm na horizontal, resultado, uma cicatriz enorme e feia.

Nestes três anos eu me acostumei com ela, mas mesmo assim preferiria não tê-la. E graças a Deus neste final de semana irei me internar para retirá-la, tanto a hérnia, quanto a cicatriz imensa.

Estou ansiosa, nervosa e com medo, não tem como ser diferente, passa um filme na minha cabeça quando penso em internação, cirurgia, cateter e tudo mais.

Apesar do medo eu tenho fé em Deus e fé nos médicos, acredito do fundo do coração que vai dar tudo certo!..

Mas não custa pedir para vocês também rezarem por mim rsrs.. por favor!!!

Beijosss até a proxíma se Deus quiser.

quinta-feira, 5 de julho de 2012

Alckmin vai à Justiça contra remédio gratuito

Medicamentos usados no tratamento de doenças raras, como o Soliris, têm causado despesa de R$ 700 milhões ao governo paulista; Geraldo Alckmin foi ao presidente do Tribunal de Justiça, Ivan Sartori, mas o estado tem perdido todas as ações; direito à vida vem antes das finanças públicas, dizem juízes

11 de Junho de 2012 às 11:13
Fernando Porfírio _247 – Uma medicação importada – o Eculizumab 600 mg e 900 mg – que usa o nome comercial de Soliris, está tirando o sono dos gestores públicos de São Paulo. O caso tomou tal proporção que obrigou o governador Geraldo Alckmin a deixar o Palácio dos Bandeirantes para uma visita ao presidente da corte paulista, desembargador Ivan Sartori.
O Soliris, único no mundo usado contra uma doença rara conhecida como hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), está provocando um rombo considerável no erário. Cada frasquinho do medicamento não sai por de R$ 11 mil. O custo anual do tratamento de cada paciente não sai por menos de R$ 800 mil, dependendo do grau da doença.
No ano passado, o Tribunal de Justiça negou recurso ao Estado em nove casos envolvendo a distribuição gratuita do medicamento. Este ano já são seis os casos perdidos pelo governo paulista para o tratamento com Soliris. Em 2010 foram sete recursos negados.
Levantamento da Secretaria da Saúde concluiu que com os cerca de R$ 700 milhões gastos por ano com as decisões judiciais que obrigam o Estado a custear medicamentos seriam suficientes para construir um hospital por mês. Segundo Alckmin, a judicialização da saúde é uma distorção do conceito da universalidade. O mesmo argumento é usado pelos procuradores do Estado nos recursos de apelação endereçados ao tribunal.
A Justiça paulista, no entanto não se sensibiliza com os argumentos do Executivo e tem concedido medicamentos gratuitos a todos os pacientes que batem à sua porta. Ou seja, a Fazenda do Estado é vencida em todos os apelos que faz à corte paulista para reverter as decisões.
O argumento usado pelos procuradores que defendem o Executivo é de que a falta de registro do medicamento na lista da Anvisa seria fator para obrigar o governo a liberar o remédio. Em todos os julgamentos, o Tribunal tem dito não, pois, de acordo com a corte paulista, o direito à vida vem em primeiro lugar.
“A alegação de que o medicamento não está contemplado dentre os padronizados pelo SUS para o tratamento da doença que acomete a autora não afasta a obrigação da autoridade em atender ao pedido apresentado, na medida em que a preservação da vida da impetrante deve prevalecer sobre outros interesses”, concluiu na semana passada a desembargadora Maria Laura de Assis Moura, da 5ª Câmara de Direito Público ao negar recurso contra decisão que determinou o Estado a entregar o medicamento Soliris à paciente Rachel Soares Barbosa de Matos.
Segundo a desembargadora, há provas de que o medicamento Soliris já obteve registro para comercialização tanto na Europa quanto nos Estados Unidos, bem como que o European Medicines Agency (EMEA) classificou tal remédio como órfão. Segundo a magistrada, os “órfãos” são medicamentos destinados a tratar doenças tão raras, que as indústrias farmacêuticas ficam relutantes em desenvolvê-los em condições normais de mercado por razões econômicas, mas que respondem a uma necessidade de saúde pública.

Fonte: http://brasil247.com/pt/247/saudeebemestar/64062/Alckmin-vai-%C3%A0-Justi%C3%A7a-contra-rem%C3%A9dio-gratuito.htm

...

NESTAS ELEIÇÕES ESPERO QUE TODOS TENHAM CONSCIÊNCIA NA HORA DE VOTAR.

LEMBREM-SE O CANDIDATO É APENAS UMA VOZ DO PARTIDO.. NESTE CASO O PSDB ESTÁ CONTRA A LIBERAÇÃO DO SOLÍRIS.

NÃO PODEMOS VOTAR NESSES LADRÕES DESUMANOS E EGOÍSTAS.

terça-feira, 5 de junho de 2012

Sem planos...

Bom dia!
Li hoje de manhã este artigo e adorei, tem uma mensagem simples, mas importante.
Espero que gostem!
Beijos


Sem planos...

:: Rubia A. Dantés ::

Estava sonolenta quando senti a presença doce de uma avó... Fiquei ali quieta desfrutando daquela energia tão acolhedora e calma, mas parece que ela queria me dizer algo.
E ela me disse que não era hora de fazer planos.

Ela disse isso, mas... nesse tipo de comunicação, parece que a gente recebe as informações todas de forma clara e entende sem passar pelas palavras de modo linear... como se as informações viessem em um bloco e depois a gente coloca em palavras o que entendeu... Com essa frase, ela me passou que os planos que eu fizer agora podem atrapalhar algo novo que está chegando... mas como á algo novo mesmo, que ainda não tenho registro, qualquer plano agora pode interferir porque os planos são baseados em coisas que já conhecemos, em memórias e experiências do passado e... se nos apegamos a eles, dificultamos a entrada do novo... que não se encaixa em nada do que já é conhecido...
Assim, ela me passou essa mensagem e sua doçura de sempre... e também a tarefa de apagar todos os planos que eu já havia feito para os próximos dias.

Agora, sei que meu momento é não fazer planos porque nenhum plano que eu possa fazer vai servir... pensei comigo, enquanto tentava deixar escorrer por água abaixo tudo que minha fértil imaginação havia criado para os próximos dias... É que justamente nos próximos dias vou fazer uma viagem para um lugar que sempre quis ir, desde que soube da sua existência... e como já havia pesquisado muito sobre lá... claro, que junto com as pesquisas, muitos planos iam sendo feitos... E pensei que não ia ser fácil me desfazer de tudo que criei para deixar livre esse espaço de tempo que vou viajar... Mas, como diz uma mulher muito sábia "fala quem pode... obedece quem tem juízo"... resolvi optar por obedecer... e deixei ir tudo que planejei... e, por incrível que pareça, o vazio de planos se revelou como um estado muito bom de ser.. Senti-me muito mais confortável e encaixada no presente...
Fiquei pensando como em nossas vidas, cada ciclo... cada tempo, tem um tipo de energia e, se a gente obedece os sinais e as mensagens que nos são passados de muitas formas, fica mais fácil deixar fluir em sintonia com as energias do ciclo em andamento.

Há um tempo que é de fazer planos, há um tempo que é de não planejar nada e receber o novo, há um tempo de espera, quando qualquer movimento pode atrapalhar o que está encaminhado, há um tempo de ação... e assim vai.... e a chave é a gente estar aberta para perceber o ciclo em andamento e para fluir em sintonia com esse ciclo.

Sei que, às vezes, não é tão fácil soltar nossos planos e desejos porque acreditamos que temos que controlar as coisas para que elas dêem certo... e nem sempre confiamos que as coisas possam dar até mais certo sem o nosso controle...

Confiar que existem outros planos melhores que os nossos pode aliviar tanto nossa mente e nos dar uma sensação tão boa de leveza para o presente, que vale a pena tentar... se esse for o seu momento também, relaxe e deixe que o Grande Mistério manifeste os planos que tem para você... Confie que nesses planos, muito além de tudo que você conhece, pode estar incluído um novo e maravilhoso caminho...

Fonte: site Somos todos um.

quarta-feira, 9 de maio de 2012

Informação Importante:


O paciente diagnosticado com Aplasia Medular ou Mielodisplasia, deve-se submeter também aos exames para verificar se há ou não HPN.  Os exames são: Teste de HAM  (quando o teste for positivo indica HPN) e Citometria de Fluxo (Ausência ou redução da CD59 e CD55).

A HPN muitas vezes já se inicia no quadro clínico de Aplasia ou Mielodisplasia ou pode ser iniciado posteriormente ao diagnóstico.

Não deixem de solicitar ao seu médico estes exames, caso ele ainda não tenha feito. Lembre-se que um diagnóstico correto salva VIDAS e que fazer um tratamento incorreto ou incompleto além de causar muito sofrimento, pode levar a morte.


Até a próxima.