Oi pessoal tudo bem??
Desculpe pelo meu sumiço, neste quase um ano estive e ainda estou focada nos estudos e infelizmente não postei mais nada aqui.
De lá pra cá aconteceram algumas coisas legais, além do trabalho e dos estudos, Deus tratou de cuidar do meu coração e conheci uma pessoa muito bacana que está me fazendo muito feliz.
....mas deixando de lado as questões pessoais rsrsrs...
Gostaria de saber de vocês, se alguém ainda toma o corticoide/prednisona, mesmo tomando o Soliris???
Eu não consigo me desvencilhar deste medicamento, meu HB cai significadamente se paro de tomar.
Fico com medo quando penso nos efeitos colaterais, mas por outro lado não posso viver sem :-(
Alguém faz tratamento sem a prednizona???
Este blog foi criado com o intuito de ajudar aqueles que possuem Hemoglobinúria Paroxística Noturna por meio de esclarecimentos ou mesmo desabafos, pois só aqueles que convivem com esta doença sabem que não é nada fácil, mas com determinação, dedicação e coragem tudo passa a ser mais tranquilo.
Sejam Bem-Vindos
Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!
Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.
A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.
"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)
"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)
Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.
A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.
"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)
"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)