Sejam Bem-Vindos

Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!


Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.


A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.



"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)



"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)



sábado, 5 de maio de 2012

Encontro de HPN e SHUA - AFAG

Hoje foi realizado o primeiro Encontro de HPN e SHUA coordenado pela AFAG, nova Associação p/ portadores de HPN.

Uma das notícias ditas neste encontro foi que o Soliris também pode ser administrado em pacientes com SHUA, esta é uma notícia ótima, pois deste modo o preço do medicamente provavelmente diminuirá, já que mais pacientes precisam desta medicação.

Outra notícia importante foi que o Soliris em pouco tempo será liberado pela Anvisa, isto também ajudará na negociação deste medicamento nas ações judiciais.

Este encontro foi inesquecível, emocionante e informativo. Fiquei extremamente feliz de ver tantas pessoas de tantos lugares do Brasil, todas alegres, confiantes, com histórias de vida maravilhosas e o mais importante, pessoas c/ Esperança de viver.

Depois de ter escutado tantos depoimentos emocionantes, pensei em publicar no blog os depoimentos destas pessoas incríveis. Se algum membro quiser me enviar sua história por e-mail eu adoraria publicar, meu e-mail é rsousagouvea@yahoo.com.br

Eu dei um breve depoimento neste encontro, confesso que sou melhor escrevendo do que falando rs, mas acho que deu para o gasto. Abaixo está o video que levei para assistirmos no evento.



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