Informação Importante:

O paciente diagnosticado com Aplasia Medular ou Mielodisplasia, deve-se submeter também aos exames para verificar se há ou não HPN.  Os exames são: Teste de HAM  (quando o teste for positivo indica HPN) e Citometria de Fluxo (Ausência ou redução da CD59 e CD55).

A HPN muitas vezes já se inicia no quadro clínico de Aplasia ou Mielodisplasia ou pode ser iniciado posteriormente ao diagnóstico.

Não deixem de solicitar ao seu médico estes exames, caso ele ainda não tenha feito. Lembre-se que um diagnóstico correto salva VIDAS e que fazer um tratamento incorreto ou incompleto além de causar muito sofrimento, pode levar a morte.

Até a próxima.

Encontro de HPN e SHUA - AFAG

Hoje foi realizado o primeiro Encontro de HPN e SHUA coordenado pela AFAG, nova Associação p/ portadores de HPN.

Uma das notícias ditas neste encontro foi que o Soliris também pode ser administrado em pacientes com SHUA, esta é uma notícia ótima, pois deste modo o preço do medicamente provavelmente diminuirá, já que mais pacientes precisam desta medicação.

Outra notícia importante foi que o Soliris em pouco tempo será liberado pela Anvisa, isto também ajudará na negociação deste medicamento nas ações judiciais.

Este encontro foi inesquecível, emocionante e informativo. Fiquei extremamente feliz de ver tantas pessoas de tantos lugares do Brasil, todas alegres, confiantes, com histórias de vida maravilhosas e o mais importante, pessoas c/ Esperança de viver.

Depois de ter escutado tantos depoimentos emocionantes, pensei em publicar no blog os depoimentos destas pessoas incríveis. Se algum membro quiser me enviar sua história por e-mail eu adoraria publicar, meu e-mail é rsousagouvea@yahoo.com.br

Eu dei um breve depoimento neste encontro, confesso que sou melhor escrevendo do que falando rs, mas acho que deu para o gasto. Abaixo está o video que levei para assistirmos no evento.