A matéria - O paciente de R$ 800 mil

Em Resposta a matéria publicada na Época semana passada, enviei o e-mail abaixo para a jornalista Cristiane Segatto.

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Prezada Cristiane Segatto,

Meu nome é Renata de Sousa Gouvêa, tenho Hemoglobinúria Paroxística Noturna e faço uso do medicamento Soliris. Recebo este medicamento há quase três anos, desde que tive várias complicações da doença e fiquei por seis meses internada, sendo um deles na UTI.

Eu tenho doador de medula óssea, mas saiba que não são todos os doentes que podem passar por este procedimento. Uma pessoa em estado clínico bom e com doador compatível tem 30% de chance de morrer, piores seriam as chances de alguém que estava totalmente inabilitada, sem andar, sem comer, com várias tromboses e uma série de outras complicações.
Sem o Soliris provavelmente eu não estaria aqui pra lhe enviar este e-mail, este medicamento me salvou já na primeira dose.

Na semana passada comprei a revista Época nº 722 e me surpreendi com o texto da página 52 “O paciente de R$ 800 mil”, primeiro por falar da HPN e segundo por dizer que a sua única medicação (Soliris) junto com outras medicações estão afundando o orçamento da saúde de alguns Estados e municípios. Me parece um tanto contráditorio esta afirmação, sendo o Brasil um país onde se gasta por ex. bilhões com obras não acabadas e superfaturadas.

Li e não concordei com vários pontos colocados por você neste texto e abaixo destaquei algumas partes que me chamaram mais atenção e meu ponto de vista sobre este “Caso extraordinário”.

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“Quem acompanha o tratamento médico de Rafael Notarangeli Fávaro – um rapaz de 29 anos formado em gestão ambiental – se convence de que o sistema público de saúde no Brasil é um dos melhores do mundo”.
Desculpe-me a franqueza, mas quem precisa realmente do sistema público de saúde, sabe que este não é nada bom, falta remédio, falta médico, péssimo atendimento, consultas com prazos longos etc. E no caso do Rafael, o sistema único de saúde paga o tratamento porque ele entrou na justiça, do contrário estaria sem.

“Quem paga é o SUS, o Sistema Único de Saúde. Religiosamente. Sem atraso”.
Uma das maiores reclamações das pessoas que conseguiram este medicamento através da justiça são os atrasos. Talvez o Rafael não tenha do que reclamar, mas se pesquisasse com outros doentes saberia como realmente funciona.

“Como ele conseguiu isso tudo? Como milhares de outros doentes em todo o Brasil, Rafael entrou na Justiça com uma ação contra o governo estadual. Qualquer um que estivesse na pele dele provavelmente faria o mesmo”.
‘Provavelmente não’, com certeza “O FARIA”. Qualquer um, portador de qualquer doença, que tivesse como escolher entre um tratamento pelo resto da vida, mas que te proporcionará uma vida estável e saudável, não se arriscaria em outro tratamento onde teria 30% de morrer (ou mais dependendo do caso). E devido a este índice o transplante de medula óssea somente é aplicado em último caso.

“Isso virou uma grande indústria. Alguns médicos recebem estímulos do fabricante (viagens, benefícios) para prescrever medicamentos de alto custo. As empresas financiam as ONGs de pacientes e a isso tudo se associam os advogados", diz o secretário de Saúde do Estado de São Paulo, Giovanni Guido Cerri”.
Gostaria que o Sr. Giovanni citasse os nomes desses médicos, para fazer uma acusação dessas ele deve fornecer nomes e provas.
Qual o problema das empresas ajudarem as ONGs? A HPN é uma doença rara e muito difícil de ser diagnosticada, eu mesma demorei dois anos pra descobrir, mesmo pagando convênio médico. E sabe como me diagnosticaram? Doença psicológica.
A Associação serve pra isso, tornar a doença acessível, conhecida e possibilitar informações sobre nossos direitos. Mas tenho a impressão que o governo não quer que o povo saiba de seus direitos, muito menos que brigue por eles na justiça

“Mas, quando são obrigados a fornecer remédios caros da noite para o dia (ao preço que o fabricante se dispõe a vender), os gestores do orçamento público da saúde tiram o dinheiro de outro lugar. Com isso, milhares (ou milhões) de cidadãos perdem”.
Em vez de unir esforços para tentarem cortar o fornecimento desde medicamento, porque não se unem para fazer um acordo com o laboratório e negociar valores. O que falta no Brasil é planejamento, pois sabemos muito bem que a carga tributária no Brasil é uma das maiores do mundo.
Os cidadãos perdem muito, mas não é por conta do Soliris ou outro medicamento, é por conta da corrupção. Se nossos governantes parassem de roubar e administrassem o Brasil de forma limpa e clara, nenhum cidadão perderia.

“É preciso reconhecer que priorizar o direito individual em detrimento do direito coletivo tem consequências sobre a saúde pública”.
Porque direito individual? As doenças raras estão aumentando a cada dia, ninguém está livre de ter uma. Quem discute o caso do medicamento Soliris como direito individual é porque está saudável e não precisa no momento de nenhum tratamento de altíssimo custo, do contrário estariam levantando a bandeira de que não se trata de direito individual, trata-se apenas de direito a saúde, direito a vida.

“Além dos pacientes, quem mais se beneficia da judicialização são as empresas que fabricam os medicamentos”.
A frase está apenas fora de ordem. Na realidade é: Além das empresas que fabricam os medicamentos, quem mais se beneficia da judicialização são os pacientes. São eles que recebem o direito a ter uma vida saudável novamente.

"Nos países desenvolvidos, o tratamento do câncer transformou-se numa cultura de excessos", escreveu o professor Richard Sullivan numa edição da revista Lancet Oncology, publicada em setembro de 2011. "Diagnosticamos demais, tratamos demais e prometemos demais." Lá, é cada vez mais frequente a pergunta cruel: é justo que o Estado gaste centenas de milhares de dólares para prolongar a vida de um doente de câncer em apenas dois meses?”
Um dia de vida tem um valor incalculável, ninguém tem o direito de dizer se vale ou não a pena tratar de um paciente por mais um dia ou muito menos dois meses.

“É possível fazer diferente. Com critérios técnicos, gestores públicos poderiam decidir como aplicar o orçamento da melhor forma possível, para garantir a saúde do maior número de cidadãos por mais tempo. Existem ferramentas matemáticas capazes de comparar os benefícios oferecidos por diferentes formas de cuidado médico”.
Concordo plenamente com você.

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É óbvio que a má gestão está afundando Estados e municípios brasileiros, e devido a isto todos os cidadãos perdem. O que não pode acontecer são os cidadãos que precisam de um tratamento de alto custo, receber a culpa pela incompetência de seus governantes.

O direito a saúde não é individual e nem coletivo, o direito a saúde é simplesmente de todos. E o Soliris não é um gasto é sim, um investimento que proporciona uma VIDA.