Sejam Bem-Vindos

Olá.. meu nome é Renata, tenho 27 anos, moro em Osasco - SP. Espero de coração que gostem e que participem do blog!!


Tenho HPN desde 2005 e estou em tratamento desde 2007, uma luta difícil, mas como dizem: - Temos a cruz que conseguimos carregar. E graças a minha família, aos médicos e a Deus, estou carregando a minha com coragem, esperança, alegria e otimismo.


A psicanálise moderna vê na borboleta um símbolo de renascimento, anexei a foto de uma, para ser o nosso símbolo.



"Quem me dera ao menos uma vez que o mais simples fosse visto como o mais importante" (Legião Urbana)



"Nossa história não estará pelo avesso assim e sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar e até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe para trás apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos..." (Legião Urbana)



quarta-feira, 14 de julho de 2010

Recado Especial

Pessoal estou colocando aqui o recado de um amigo que conheci na Associação. Ele assim como eu já toma o Soliris, e este remedio só trouxe alegria para a vida dele assim como pra minha!..


Luciano (Belo Horizonte) disse...
Oi Renata, tenho acompanhado o seu blog desde que nos conhecemos em SP, no encontro de pacientes com HPN. Que bom que o remédio também está sendo uma maravilha para você. Mas estou descobrindo que o Soliris é muito mais que maravilhoso! Como você já sabe, participei das pesquisas experimentais do Soliris e, por isso, recebo o Soliris desde Julho/2005. No meu caso, desde o início do tratamento, a dose de 900mg nunca foi suficiente, mesmo reduzindo o intervalo de infusões para 12 dias. Por isso, frequentemente, continuava tendo crises de hemoglobinúria com dores insuportáveis. Mas nunca desanimei... Sabia que esse remédio seria maravilhoso para mim e todos os pacientes de HPN. No meu entendimento, era só uma questão de adequar a dose para que não tivesse mais crises. Quando o remédio foi aprovado nos EUA e na Europa, a minha dosagem foi alterada para 1200mg. Fiquei um período sem crises e bastante animado, mas as crises voltaram ainda fortes, porém em menor frequencia. Não desanimei... Sabia que a questão ainda era a adequação da dose. Conversei com os meus médicos, que resolveram em dezembro/2009 aumentar a minha dose para 1500mg a cada duas semanas. Pode acreditar: "O SOLIRIS É MAIS QUE MARAVILHOSO!!!" Minha hemoglobina, que ficava como a sua (em torno de 8 e 9), começou a subir e chegou, na última semana (01/07/2010), a incríveis e inacreditáveis 13,2g/dL. Estou tão feliz que não consigo descrever em palavras. Compartilho essa alegria com você e todos que acompanham este blog para também incentivar todos os pacientes de HPN que ainda não recebem o Soliris para correrem atrás da "vida". Como você disse, saúde é nosso direito. Eu entrei na justiça contra a União em setembro/2008. Recebi a minha primeira remessa custeada pelo Governo Federal em março/2009. E, mesmo com o aumento da dose, continuo a receber o Soliris sempre que o meu estoque chega ao fim. Claro que sempre preciso brigar muito com o Ministério da Saúde, mas vale a pena demais. Já estou lutando pela minha terceira remessa custeada pela União. Para todos os que ainda não recebem o Soliris, façam o mesmo: lutem pela qualidade de vida de vocês. Vocês também vão descobrir, assim como eu, a Renata e outros amigos que conhecemos em SP, que o Soliris é maravilhoso. Aliás, muito mais que maravilhoso!!!

quarta-feira, 7 de julho de 2010

E a vida segue seu rumo...

Primeiramente gostaria de me desculpar... pois faz bastante tempo que não coloco nenhuma postagem aqui, pra quem já fez faculdade ou está fazendo sabe que em época de provas é complicado, onde eu estudo as provas são seguidas não tem um diazinho pra estudar, então no mês de Junho estive dedicada ao estudo, valeu a pena de 10 máterias só fiquei em 1 kkk.. pelo menos é só uma!

Pessoal,

O Solíris é a nossa cura, ele é um rémedio milagroso que me trouxe a vida novamente e este rémedio pode ser adquirido por vocês também.
Não é impossível de conseguir pelo contrário e totalmente possível, é causa ganha gente, coloquem o governo na justiça, é obrigação deles nos fornecer este medicamento. O Solíris é um remedio importado, caríssimo mas que vocês podem recebe-lo sim.. pois é nosso DIREITO.
A Constituição é bem clara quando coloca que é nosso DIREITO ter acesso a SAÚDE..
A Associação de HPN tem um advogada muito boa, especialista em casos como este, entrem em contato com eles, são pessoas atenciosas que estão prontos a ajudar, o site é http://www.abhpn.com.br/

A melhora ápos infusão do rémedio é imediata, quem me viu sabe, deixei de andar, de comer, emagreci muito, não saia das internações, quando recebi o Solíris tudo isto mudou, voltei a andar, comer, engordei, voltei a trabalhar a estudar e graças a Deus nunca mais fiquei internada.

No primeiro mês do Solíris, tem de tomar o rémedio uma vez por semana, mas depois fica sendo de 15 em 15 dias, como o rémedio é injetavél tem que ser introduzido em um hospital.

No primeiro mês ocorrem alguns efeitos colaterais, como dor de cabeça, enjoou, eu fiquei um pouco com a vista embaçada, mas meus médicos disseram que este não é um efeito que aconteçem com todos, tive também um pouco de artrite nas mãos. Mas isto tudo só ocorre no primeiro mês, depois vocês não sentirão mais nada.

É importante colocar que é preciso se cuidar pra não pegar infecções, meninginte principalmente, antes de receber o Soliris é necessário se vacinar, mas só existe vacina pra um tipo de meningite, a meningite meningocócica ainda não possue vacina. Uma simples gripe faz cair a hemoglobina e mesmo tomando o Solíris vocês terão de tomar sangue.

Neste ano fiquei gripada, e minha hemoglobina caiu para 6, tive de tomar 2 bolsas de sangue, mas graças a Deus foi só desta vez.

O normal da hemoglobina é que fique entre 8 e 9, dai não há necessidade de tranfusões, e no meu caso como tinha muitas dores, não tenho mais, pois não há hemolíse.

Mas vale lembrar também que é preciso continuar a tomar o Marevan para não ter tromboses, este cuidado teremos que ter sempre, medindo o INR com regularidade, não esquecendo que não podemos comer muito VERDE hein pessoal!

Então meu recado é, busquem o Solíris para o bem de vocês, graças a Deus inventaram este rémedio que pode nos proporcionar ESPERANÇA novamente.

Fiquem com Deus
Renata

domingo, 23 de maio de 2010

Solíris - Eculizumab

O que é o Soliris?
O Soliris é um concentrado para preparação de uma solução para perfusão. Contém a substância activa eculizumab.

Para que é utilizado o Soliris?
O Soliris é utilizado no tratamento de pacientes com hemoglobinúria paroxística nocturna (HPN), uma doença genética rara, que põe em perigo a vida e que causa a decomposição demasiado rápida dos glóbulos vermelhos. Como resultado, os pacientes sofrem de anemia (contagem baixa de glóbulos vermelhos), trombose (formação de coágulos de sangue nos vasos sanguíneos) e urina escura.
Dado o número de pacientes afectados por HPN ser reduzido, a doença é considerada “rara”, pelo que o Soliris foi designado “medicamento órfão” (medicamento utilizado em doenças raras) em 17 de Outubro de 2003.
O medicamento só pode ser obtido mediante receita médica.

Como se utiliza o Soliris?
O Soliris deve ser administrado por um profissional de saúde, como um médico ou enfermeiro, e sob a supervisão de um médico com experiência no tratamento de pacientes com doenças hematológicas (do sangue).
O tratamento com Soliris consiste numa perfusão (administração gota a gota numa veia) de 600 mg da substância activa, com a duração de 25 a 45 minutos, uma vez por semana, seguida de 900 mg na quinta semana. De seguida, a dose deve ser mantida nos 900 mg e administrada aproximadamente a cada duas semanas. Pelo menos duas semanas antes de iniciar o tratamento com o Soliris, os pacientes devem ser vacinados contra a meningite causada pela bactéria Neisseria meningitidis e devem ser revacinados de acordo com as directrizes clínicas actuais.
Os pacientes que recebem Soliris devem receber um cartão especial que explica os sintomas de determinados tipos de infecção e fornece instruções para os pacientes procurarem cuidados médicos imediatos no caso de serem afectados por esses sintomas.

Como funciona o Soliris?
A substância activa do Soliris, o eculizumab, é um anticorpo monoclonal. Um anticorpo monoclonal é um anticorpo (um tipo de proteína) que foi concebido para reconhecer e ligar-se a uma estrutura específica (chamada antigénio) que se encontra no organismo. O eculizumab foi concebido para ligar-se à proteína C5 do complemento, a qual faz parte do sistema de defesa do organismo denominado “complemento”.
Os pacientes com HPN têm uma deficiência numa proteína (denominada CD59) que se encontra à superfície dos seus glóbulos vermelhos e que, habitualmente, impede o complemento de atacar as células. Esta deficiência faz com que o complemento destrua os glóbulos vermelhos. Ao bloquear a proteína C5 do complemento, o eculizumab impede o complemento de atacar as células, reduzindo a sua destruição e melhorando os sintomas da doença.

Como foi estudado o Soliris?
Os efeitos do Soliris foram previamente estudados em modelos experimentais antes de serem estudados em seres humanos.
O Soliris foi estudado num estudo principal em que foram incluídos 88 adultos com HPN, os quais tinham recebido pelo menos quatro transfusões de sangue para tratamento de anemia no ano precedente. O Soliris foi comparado a um placebo (tratamento simulado). Os principais parâmetros de eficácia foram o número de pacientes cujos níveis de hemoglobina (uma proteína encontrada no interior dos glóbulos vermelhos) permaneceram acima dos seus valores de referência individuais, bem como o número de transfusões de eritrócitos (glóbulos vermelhos) que tiveram de receber durante as primeiras 26 semanas de tratamento.

Qual o benefício demonstrado pelo Soliris durante os estudos?
O Soliris foi mais eficaz do que o placebo na melhoria dos sintomas de HPN. No estudo principal, 49% (21 em 43) dos pacientes que receberam Soliris apresentaram níveis de hemoglobina estáveis e, em média, não necessitaram de quaisquer transfusões de glóbulos vermelhos. Em comparação, nenhum dos 44 pacientes que receberam placebo apresentou níveis estáveis de hemoglobina, tendo necessitado de uma média de 10 transfusões.

Qual é o risco associado ao Soliris?
O efeito secundário mais frequente associado ao Soliris (observado em mais de 1 em cada 10 pacientes) é dores de cabeça. Para a lista completa dos efeitos secundários comunicados relativamente ao Soliris, consulte o Folheto Informativo.
O Soliris não deve ser utilizado em pessoas que possam ser hipersensíveis (alérgicas) ao eculizumab, a proteínas do rato ou a qualquer outro componente do medicamento, ou que tenham, ou se pense terem, deficiências hereditárias do complemento. Devido ao aumento do risco de meningite, não deve ser administrado a pessoas infectadas com Neisseria meningitidis ou que não tenham sido vacinadas contra esta bactéria.

Por que foi aprovado o Soliris?
O Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) concluiu que os benefícios do Soliris são superiores aos seus riscos no tratamento de pacientes com HPN, embora tomando nota de que as provas de benefício do Soliris estão limitadas a pacientes que tenham recebido transfusões de sangue no passado. O Comité recomendou a concessão de uma autorização de introdução no mercado para o Soliris.

Que medidas estão a ser adoptadas para garantir a utilização segura do Soliris?
A empresa que fabrica o Soliris acordará os detalhes de um sistema destinado a assegurar que a distribuição do medicamento, em cada Estado-Membro, apenas seja possível após verificação de que o doente foi vacinado de forma adequada. Irá igualmente fornecer informações sobre a segurança do medicamento aos médicos prescritores e aos doentes, bem como verificar que os médicos prescritores utilizam o medicamento de forma segura.

sábado, 17 de abril de 2010

1º Encontro Brasileiro de Paciente com HPN




Pessoal hoje foi realizado o Primeiro encontro da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE HPN e eu tive a honra de participar deste evento tão importante para nós portadores de HPN.


A Associação foi criada em Agosto/2009 e ontem começou a funcionar o site da Associação que é, http://www.abhpn.com.br/. No site pra quem se interessa tem como se associar e começar a participar também dos próximos encontros. Eu acho isso ótimo, pois esta doença é muito rara e encontrar pessoas que convivem com os mesmos problemas que você é um meio de trocar informações e experiências.

No site também explica um pouco mais sobre a doença, tirando muitas dúvidas.
Entrem lá vocês vão gostar!!!..

OBS: A Associação de HPN juntou-se à AFAG (Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves) http://www.afag.org.br/

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

28/02 Dia Mundial das Doenças Raras




Com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras por meio da troca de informações e experiências, será realizada no dia 28, a partir das 8h30, no Parque da Juventude, em São Paulo, uma caminhada para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Haverá também diversas atividades no local até as 15 horas. Os visitantes vão poder assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e colaborar com as entidades na feira de artesanato das organizações não-governamentais (Ongs).

O Evento na capital Paulista que também será celebrado em mais de 25 países, está sendo organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com o apoio de associações que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. A ideia dos organizadores é sensibilizar os politicos e autoridades de saude sobre a importancia de tratar o assunto como uma prioridade dentro políticas públicas do País

Fonte: Site Bol Notícias

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2010

A Alma do Mundo (Chico Xavier)

Quando você conseguir superar graves problemas de relacionamentos, não se detenha na lembrança dos momentos difíceis, mas na alegria de haver atravessado mais essa prova em sua vida.

Quando sair de um longo tratamento de saúde, não pense no sofrimento que foi necessário enfrentar, mas na benção de Deus que permitiu a cura.

Leve na sua memória, para o resto da vida, as coisas boas que surgiram nas dificuldades. Elas serão uma prova de sua capacidade, e lhe darão confiança diante de qualquer obstáculo.

Uns queriam um emprego melhor, outros, só um emprego;
Uns queriam uma refeição mais farta, outros, só uma refeição;
Uns queriam uma vida mais amena, outros, apenas viver;
Uns queriam pais mais esclarecidos, outros, ter pais;

Uns queriam ter olhos claros, outros, enxergar;
Uns queriam ter voz bonita, outros, falar;
Uns queriam silêncio, outros, ouvir;
Uns queriam sapato novo, outros, ter pés;

Uns queriam um carro, outros, andar;
Uns queriam o supérfluo, outros, apenas o necessário;
Há dois tipos de sabedoria: a inferior e a superior.

A sabedoria inferior é dada pelo quanto uma pessoa sabe e a superior é dada pelo quanto ela tem consciência de que não sabe.
Tenha a sabedoria superior. Seja um eterno aprendiz na escola da vida.

A sabedoria superior tolera, a inferior julga;
a superior alivia, a inferior culpa;
a superior perdoa, a inferior condena.
Tem coisas que o coração só fala para quem sabe escutar!

segunda-feira, 1 de fevereiro de 2010

Campanha Doação de Sangue


É importante incentivar a doação de sangue, eu mesma já tomei muitas bolsinhas e se não fosse elas com certeza não estaria aqui!... Por isso peço que todos passem para frente esta corrente do bem!
Pra quem mora em São Paulo aqui está o horário de doação no HC! Tem de final de semana e nos feriados.
Hospital das Clínicas - Segunda a Sexta das 7hs às 19hs e Sábado, Domingo e Feriados das 8hs às 18 hs.